باستخدام أساليب البصرية والسردية لتحقيق عملية عادلة في مجال الرعاية السريرية

يساعد النهج البصري للتصوير الفوتوغرافي في تجسيد عمليتهم في الرعاية الصحية. ومن خلال التعامل مع المرضى عبر صورهم، ستستكشف المشكلات التشخيصية والعلاجات والتدخلات العلاجية. وسيصبح شرح المبررات الكامنة وراء القرارات جزءاً طبيعياً من الحوار العلاجي.

سيفهم المرضى التوقعات المتعلقة بأدوارهم ومسؤولياتهم بشكل أفضل من خلال علاقة علاجية أقوى. إن تقييم التقدم والعمليات هو جهد تعاوني، يلهم المزيد من المشاركة والتعلم المتبادل. توضح هذه الورقة نهجاً بصرياً مبتكراً يعتمد على الاستثارة بالصور لتحقيق عملية عادلة في الرعاية السريرية للمرضى الذين يعيشون مع حالات صحية مزمنة، كما أنها تسلط الضوء على الثغرات في المعرفة السريرية، وتبني علاقات علاجية أفضل، وتحدد أهدافاً وإمكانيات للشفاء تتمحور حول المريض.

يصور نموذج جودة النجمة منظور المريض لجودة الحياة من خلال خمسة أبعاد: النتائج التقنية، واتخاذ القرار، والكفاءة، والمرافق، وسهولة الوصول إلى الرعاية والمعلومات والدعم العاطفي، ورضا المريض العام. وتشير الأدلة المتزايدة إلى وجود صلة مباشرة بين العمليات والمواقف والسلوك والأداء. كما تؤدي العدالة الإجرائية إلى الثقة والالتزام والتعاون وتجاوز التوقعات.

تدمج العملية العادلة في الرعاية الصحية خبرة المريض في أهداف واستراتيجيات الرعاية الصحية من خلال إشراك المرضى، واستكشاف المشكلات التشخيصية، والعلاجات والتدخلات العلاجية، وشرح المبررات الكامنة وراء القرارات، وتحديد التوقعات، وتقييم التقدم والعمليات. ويمكن للعملية العادلة أن تساهم في تعزيز دافعية المريض والتزامه بالأهداف الصحية، بينما قد يؤدي غياب العملية العادلة بدوره إلى انخفاض الدافعية والالتزام بتلك الأهداف.

يحدد جانبان رئيسيان العملية العادلة؛ حيث تتضمن العملية العقلانية تشخيص الموقف، وتحديد الأهداف، والنظر في البدائل، ومناقشة العواقب. أما العملية 관계ية فتتضمن التواصل القائم على الاحترام والاحتواء الفكري.

قد يكون تحقيق العملية العادلة ذا أهمية خاصة عندما يعيش المرضى مع حالات مزمنة مثل السكري، أو إصابات الدماغ المكتسبة، أو الربو. إن طرح أسئلة العملية العادلة هذه يمكن أن يولد الثقة ويوحد التوقعات. وبالنسبة للعديد من المرضى، قد تؤدي المشكلات المعرفية، وانخفاض تقدير الذات، والخوف إلى صعوبة تحقيق العملية العادلة في الرعاية السريرية.

تتطلب هذه التحديات نهجاً إبداعياً لتحقيق عملية عادلة. اطلب من المرضى التقاط صور لحالاتهم، ثم استخدم هذه الصور لتحفيز الحوار وتحقيق عملية عادلة في السياق السريري.

على سبيل المثال، هذه الصورة المجازية التقطها رجل تعرض لحادث سيارة وأصيب بإصابة دماغية رضية TBI. بالنسبة له، فإن التعايش مع الإصابة الدماغية الرضية TBI يشبه محاولة الركض على الجليد؛ فكلما ركض بشكل أسرع، وجد نفسه لا يصل إلى أي مكان.

يشعر بأن دماغه زلق كالجليد، فلا يمكنه التمسك بأفكاره. وتشجع الأساليب المرئية المرضى على استكشاف المشاعر ومناقشتها، مما يكمل الأساليب السريرية التي تقيس مشكلاتهم باستخدام البيانات الإحصائية.

تتيح الأساليب المرئية التشاركية، مثل أسلوب "صوت الصورة" (photo voice)، للمرضى مشاركة خبراتهم في السياق السريري. وقد طلب أخصائي علم النفس العصبي، الدكتور جورج بريغاتانو، من مريضة مصابة بإصابة دماغية وكانت تشعر بالغضب والانزعاج أن تعبر بالرسم عما تشعر به تجاه نفسها وتجاه إصابتها. وقد أتاح رسم اللوحة للمريضة مناقشة مخاوفها وبناء علاقة علاجية إيجابية مع الدكتور بريغاتانو.

لا تعد الطرق المرئية مناسبة للاستخدام مع جميع المرضى؛ لذا، في دراسة استخدمت طرقاً مرئية مع الناجين من إصابات الدماغ، اعتمدنا المستوى السابع في مقياس رانتشو لوس أميغوس المعدل ذو الـ 10 نقاط لمستويات الأداء المعرفي كنقطة فاصلة للمشاركة. وتعد تقنية "صوت الصور" (Photo voice) طريقة مرئية تتضمن طلب تمثيل وجهات نظر الأشخاص وحياتهم وتجاربهم باستخدام الصور والسرد.

لقد استُخدمت الأساليب المرئية، مثل تقنية "صوت الصورة" (photo voice)، لعقود من الزمن في السياقات المجتمعية والسريرية. أولاً، يتم إشراك المريض في مهمة التقاط الصور؛ حيث يصبح المريض هنا باحثاً مرئياً عند التقاط صور لحياته ومشاركتها بصفته باحثاً.

يجب على المريض الالتزام بالمعايير والمسؤوليات الأخلاقية. ناقش الأسئلة البحثية المحتملة التي يمكن للمريض الإجابة عليها باستخدام كاميرته. قم بعصف ذهني لبعض أفكار الصور.

شجع المريض على التقاط صورة إيجابية واحدة وصورة سلبية واحدة على الأقل. ويجب أن يشعر المريض بالحرية في الموافقة على استخدام النهج البصري أو رفضه. ونظراً لأن منهج "صوت الصورة" يتطلب من المرضى تصوير تجاربهم بشكل تجريدي باستخدام الصور، فقد يشعرون بعدم اليقين بشأن ما يجب تصويره.

أظهر الاهتمام والتعاطف مع تجربة المريض كما تظهر في الصورة لتعزيز العلاقة العلاجية. المريضة التي التقطت هذه الصورة قد تعرضت لسكتة دماغية، وتكتب قائلة: هذه هي الدرجات الأمامية للمكان الذي أعيش فيه.

هناك ثلاث درجات حجرية، مما يجعل الصعود عليها صعباً. والحمد لله أن هناك درابزيناً.

تسمح الاستعارات للأفراد بالتعبير عن الخبرات والمشاعر التي قد يصعب نقلها عبر الكلمات وحدها. وتجلب الصور الاستعارية العواطف وخبرات الحياة إلى المحادثة العلاجية. لقد أصبحت قوقعة حياتي مكسورة من الداخل.

رأسي مشتت بخيوط من حياتي لم تعد متجانسة. ماذا تفعل عند إشارة التوقف؟ رد فعلي الأول هو التوقف، لا، انتظر.

رد فعلي الأول هو المضي قدمًا من خلال تدوير الإطارات على الرصيف. يا إلهي. يبدو أنني عالق مرة أخرى منذ إصابتي في الدماغ.

يبدو أن هذا هو ملخص تجربتي في الحياة. شجع المرضى على استخدام كاميراتهم للإجابة على الأسئلة البحثية التي اتفقتم عليها معاً. على سبيل المثال، ما هي الأشياء في حياتهم التي تساعدهم على الحصول على جودة حياة أفضل في ظل حالتهم المرضية؟

ما الذي يؤخرهم؟ تأمل في أسئلة العملية العادلة التي تمت مناقشتها سابقًا. اطلب من المريض إحضار صورة إيجابية واحدة على الأقل وصورة سلبية واحدة في موعده التالي معك.

اطلب من المريض تدوين ملاحظات حول الصورة. لماذا التقطها؟ وماذا تعني؟

وإحضار الملاحظات إلى موعدهم. كذلك، تقدير الاستراتيجيات المختلفة للتعبير البصري؛ على سبيل المثال، التخطيط للصورة بعناية، أو التقاط الصورة بشكل عفوي باستخدام صورة من ألبوم العائلة، أو إعطاء الكاميرا لشخص آخر.

في بعض الحالات، من المرجح أن تكون لدى المريض فكرة أولاً، ثم يبحث عن كيفية تجسيدها في صورة. فعلى سبيل المثال، إذا كان المطبخ الفوضوي يبطئ من حركتهم، فقد يتسببون في إحداث فوضى فقط لإظهار شيء يزعجهم. أما التقاط الصور بشكل عفوي فلا يتضمن تخطيطاً مسبقاً.

يشعر بعض المرضى بالراحة عند التقاط بضع صور دون التفكير فيها كثيرًا. ومن خلال النظر إلى الصورة والتحدث عنها، تنمو أفكارهم ومشاعرهم تجاه تلك الصورة. وقد يفضل المرضى إحضار صورة من مجلة أو من ألبوم صور عائلي.

سيكون هذا النهج أسهل بالنسبة للمرضى الذين يشعرون بالخجل من قدراتهم الفنية. وبالنسبة للبعض، يمكن أن يكون وسيلة جيدة للبدء. وفي بعض الأحيان، قد يرغب المريض في أن يكون جزءاً من الصورة، أو قد يكون لديهم قيود جسدية أو قيود أخرى تمنعهم من التقاط الصورة التي يريدونها.

يجب أن يشعر المرضى بالحرية في إعطاء الكاميرا لشخص آخر للحصول على الصورة التي يرغبون في عرضها عليك، بغض النظر عن استراتيجيات التصوير التي يستخدمونها. شجع المرضى على تدوين ملاحظات حول عملية التصوير والتخطيط وتجربتهم، وذلك بناءً على حالة المريض ومستوى الذاكرة أو القدرة المعرفية لديه. شجع مريضك على كتابة سرد أو تعليق توضيحي يرافق صورته.

ذكّر مريضك بإحضار صوره وملاحظاته المكتوبة أو التوضيحات في موعده القادم. وإذا لم تكن الصورة بحوزته، فاطلب منه وصف الصورة. أما إذا لم يلتقط المريض أي صور أو واجه تحديات، فابدأ النقاش بسؤاله عن طبيعة تجربة التقاط الصور أو البحث عن الصورة.

التقاط الصور. مناقشة الاستراتيجيات للتغلب على التحديات المرتبطة بها. إجراء لعب أدوار مع المريض حتى يكتسب الخبرة في شرح سبب التقاط الصور أو طلب الإذن.

بعدما تتحدث عن تجربة التقاط الصور، اطلب من المريض أن يريك صورة. وإذا لم يكن قد أحضر واحدة معه، فاطلب منه أو منها وصف الصورة.

بدلاً من ذلك، شجع المريض على أن يعلمك عن الصورة. ماذا تعني له أو لها؟ وما الذي يفترض أن تعلمك إياه هذه الصورة؟

من أجل توجيه المحادثات المصورة، استخدم سلسلة من الأسئلة المحددة لمناقشة الصور الفوتوغرافية. على سبيل المثال، هذه الأسئلة التي تم تطويرها لأغراض البحث المجتمعي. وبدلاً من ذلك، يمكن العودة إلى أسئلة العملية العادلة أو تطوير قائمتك الخاصة من أسئلة المناقشة.

إذا كتب المريض سرداً يرافق صورته، فشجعه على قراءة هذا السرد لك. تأمل في الصورة والتعليق المصاحب لها من منظورك الخاص. هل رأيت في الصور ما قصده المريض من خلال عملية اتسمت بالاحترام والفضول أو الإنصاف؟

ناقش ما تراه. وناقش الاستراتيجيات الممكنة لمساعدة المريض في تحقيق أهدافه. شجع المريض على كتابة تعليق مصاحب للصورة إذا لم يكن قد فعل ذلك بالفعل.

يمكن للمرضى استخدام استراتيجيات متنوعة لكتابة التعليق الخاص بهم. والأهم من ذلك، شجع مرضاك على الكتابة وكأنهم يتحدثون إليك؛ فليس من الضروري أن تكون كتابتهم منمقة أو ذات إملاء وقواعد لغوية مثالية.

المهم هو التعبير عما يفكرون به أو كيف يشعرون، وما هي آمالهم وكيف يمكنهم تحقيقها. بعد مناقشة الصورة وما تعنيه للمريض، اسأله عما إذا كان يرغب في محاولة التقاط الصور. ومرة أخرى، اعملوا معاً لتحديد المهمة التالية لالتقاط الصور.

في حال وجود ملاحظات، كرر عملية التقاط الصور وكتابة التعليقات. تدرب على ذلك بقدر ما تراه مفيداً. اقترح على المريض إعداد كتيب أو ملف يجمع فيه الصور والتعليقات المصاحبة لها.

قم بإعداد جدول زمني يعرض صوراً وشروحات توضيحية للحالة "سابقاً" و"حالياً". أو بدلاً من ذلك، استخدم نهجاً بصرياً مع مجموعة من المرضى. أولاً، ناقش التكليف وأخلاقيات كونك باحثاً بصرياً.

اعرض أمثلة لصور ملموسة وأخرى استعارية. اطلب منهم الاستعداد لمشاركة صورة واحدة على الأقل مع المجموعة في الاجتماع القادم. وتوفر المناقشات الجماعية فرصاً للأعضاء لتولي المبادرة في طرح الأسئلة حول صور بعضهم البعض.

يمكن أن يكون استخدام الصور في المجموعة وسيلة لأعضاء المجموعة لتعلم أشياء جديدة عن بعضهم البعض وتعميق المشاركة التي تحدث بينهم. كما يمكن أن يكون إلقاء المحاضرات أو العروض التقديمية محفزاً وممكناً للمرضى الذين تعطلت حياتهم بسبب مرض مفاجئ أو حالة مزمنة. ويمكن أن تكون هذه العروض أيضاً أدوات تعليمية جيدة للمرضى الآخرين، وأفراد الأسرة، وعامة الناس، وصناع السياسات العامة، وطلاب الطب والتمريض.

اطلب دائمًا الإذن قبل مشاركة صورهم خارج نطاق اللقاء السريري أو المجموعة. ستجد في قائمة الموارد المقدمة روابط لنماذج من استمارات الإذن بالتقاط الصور التي استُخدمت في مشاريع "صوت الصورة" (photo voice). والآن، اطلع على قائمتك من الصور التي توضح المشكلات والصور التي توضح الموارد.

هل تمثل بعض الصور مشكلة وموردًا في آن واحد؟ ناقشوا هذا الأمر معًا. بعد ذلك، ناقشوا الموضوعات المحتملة بين هذه القوائم.

ضع في اعتبارك تسمية الفئات أو الموضوعات الناشئة. اكتب اسم الموضوع في أعلى ورقتك أو لوحة العرض القلابة الخاصة بك. وكانت الموضوعات التي طورها مشروع "Brain Injury exposed" هي: الرحلة، والأحلام المفقودة، والفوضى، والتحديات، والاستراتيجيات، وقصة مناصرتي، والراحة والدعم، والقبول، والأمل في المستقبل.

تشمل الفئات أو السمات التي طورتها مشاريع أخرى الشجاعة، والإيمان، والصداقة، والاكتشاف، والمناصرة، والفريق الطبي، وصور المرضى، والمساهمة في الحوار وبناء جسر بين الإطار السريري وعالم حياة المريض. وبينما تناقش الصور مع مريضك، فإنك ومريضك تقومون بصياغة معنى جديد حول حالته. ويعد استخدام النهج البصري وسيلة لبناء العلاقة العلاجية، وتعزيز الحوار، وتحقيق العملية العادلة في ممارستك.

ستكون الرعاية التي تقدمها أكثر استجابة وحساسية وفعالية، مما سيؤدي إلى نتائج أفضل أو تحسين جودة الحياة لمرضاك. لقد دعا أخصائيو التأهيل وغيرهم من المهنيين الطبيين منذ فترة طويلة إلى اكتساب منظور داخلي أو منظور المريض حول التعايش مع الإعاقة والحالات المزمنة. ويعد النهج الموضح في هذه التجربة المصورة مناسباً بشكل خاص للاستخدام مع المرضى الذين يعانون من مشكلات معرفية وتواصلية.

تعني العملية العادلة أن يكون المرضى مشاركين بشكل عميق مع السريريين، مما يفتح فرصة لشرح المبررات الكامنة وراء القرارات السريرية. وتوفر الصورة أداة قوية لنقل تجربة المريض بهدف التحديد الواضح لأدوار ومسؤوليات كل من المريض ومقدم الرعاية، ولتوحيد التوقعات وتحسين عملية الرعاية.