16 בפברואר 2011
מאמר זה מדגים גישה ויזואלית חדשנית (photovoice או צילום ההתמחרות) כדי להשיג תהליך הוגן טיפול קליני בחולים החיים עם מצבים בריאותיים כרוניים, להאיר פערים בידע קליני, ליצור מערכות יחסים טיפולית טובה יותר, לזהות המטופל במרכז מטרות אפשרויות הריפוי .
הגישה הוויזואלית של הצילום מסייעת להגשמת התהליך שלהם במערכת הבריאות. תוך써 מעורבות עם מטופלים באמצעות תמונותיהם, תחקרו סוגיות אבחוניות, טיפוליםי ותרופות. הסבר הרציונל להחלטות יהפוך לחלק טבעי מהשיחה הטיפולית.
מטופלים יבינו טוב יותר את הציפיות מתפקידם ומאחריותם כאשר ישנו קשר טיפולי חזק יותר. הערכת התקדמות ותהליכים היא מאמץ שיתופי, המעודד מעורבות נוספת ולמידה הדדית. מאמר זה מדגים גישה חזותית חדשנית של הפקת תמונות (photo elicitation) כדי להשיג תהליך הוגן בטיפול קליני עבור מטופלים החיים עם מצבים בריאותיים כרוניים; הוא שופך אור על פערים בידע הקליני, יוצר קשרים טיפוליים טובים יותר ומזהה יעדים אפשרויות ריפוי הממוקדות במטופל.
מודל איכות הכוכב מתאר את נקודת המבט של המטופל על איכות החיים חמישה ממדים: תוצאות טכניות, קבלת החלטות, יעילות, שירותים, ונוחות בגישה לטיפול, למידע ולתמיכה רגשית, וכן שביעות רצון כללית של המטופל. עדויות גוברות מצביעות על קשר ישיר בין תהליכים, עמדות, התנהגות וביצועים. צדק פרוצדורלי מוביל לאמון, מחויבות, שיתוף פעולה ועמידה בציפיות מעבר למצופה.
בשירותי בריאות, תהליך הוגן משלב את המומחיות של המטופל ביעדים ובאסטרטגיות הטיפוליות באמצעות רתימת המטופלים, בחינת סוגיות אבחנתיות, טיפולים ותרפיה, הסבר הרציונל להחלטות, קביעת ציפיות והערכת התקדמות ותהליכים. תהליך הוגן יכול לתרום למוטיבציה של המטופל ולמחויבותו למטרות הבריאות. מנגד, היעדר תהליך הוגן עלול להוביל לירידה במוטיבציה ובמחויבות למטרות הבריאות.
שני היבטים מרכזיים מגדירים תהליך הוגן. התהליך הרציונלי כולל אבחון של המצב, זיהוי יעדים, בחינת חלופות ודיון בהשלכות. התהליך המערכתי כולל תקשורת מכבדת והכלה אינטלקטואלית.
השגת תהליך הוגן עשויה להיות חשובה במיוחד כאשר מטופלים חיים עם מחלות כרוניות כגון סוכרת, פגיעה נרכשת במוח או אסמה. שאילת שאלות אלו בנושא תהליך הוגן יכולה ליצור אמון ולסנכרן ציפיות. עבור מטופלים רבים, קשיים קוגניטיביים, הערכה עצמית נמוכה ופחד עלולים להקשות על השגת תהליך הוגן בטיפול הקליני.
אתגרים אלו דורשים גישה יצירתית להשגת תהליך הוגן. בקשו מהמטופלים לצלם תמונות של מצבם. לאחר מכן, השתמשו בתמונות כדי לעודד דיאלוג ולהשיג תהליך הוגן במסגרת הקלינית.
לדוגמה, תמונה מטאפורית זו צולמה על ידי אדם שהיה מעורב בתאונת דרכים וסובל מ-TBI (פגיעה מוחית טראומטית). עבורו, החיים עם TBI הם כמו ניסיון לרוץ על קרח. ככל שהוא רץ מהר יותר, כך הוא פחות מתקדם.
מוחו מרגיש חלק כקרח. הוא אינו מסוגל להיאחז במחשבותיו. שיטות ויזואליות מעודדות מטופלים לחקור ולדון ברגשותיהם, ובכך הן משלימות שיטות קליניות המודדות את בעיותיהם באמצעות נתונים סטטיסטיים.
שיטות חזותיות השתתפותיות, כגון "קול התמונה" (photo voice), מאפשרות למטופלים לחלוק ממומחיותם במסגרת הקלינית. הנוירופסיכולוג, ד"ר ג'ורג' פריגטנו, ביקש ממטופלת עם פגיעה מוחית, שהייתה כועסת ומסויפת, להמחיש בציור כיצד היא מרגישה לגבי עצמה ולגבי הפגיעה שלה. יצירת הציור אפשרה למטופלת לדון בחששותיה ולבסס מערכת יחסים טיפולית חיובית עם ד"ר פריגטנו.
שיטות ויזואליות אינן מתאימות לשימוש עם כל מטופל; לצורך מחקר המשתמש בשיטות ויזואליות עם שורדי פגיעות מוחיות, השתמשנו ברמה שבע בסולם התפקוד הקוגניטיבי המעודכן של Rancho Los Amigos בעל 10 נקודות כנקודת הסף להשתתפות. Photo voice היא שיטה ויזואלית הכוללת בקשה מאנשים לייצג את נקודת המבט, את חייהם ואת חוויותיהם באמצעות תצלומים ונרטיב.
שיטות חזותיות, כגון "קול מצולם" (photo voice), נמצאות בשימוש כבר עשורים במסגרות קהילתיות וקליניות. ראשית, שגרירו את המטופל במשימת צילום התמונות. במצב זה, המטופל ישמש כחוקר חזותי בעת צילום תמונות של חייו ושיתוף תמונות אלו כחוקר.
על המטופל לד adheres לסטנדרטים ואחריות אתיים. דון בשאלות מחקר אפשריות שהמטופל יענה עליהן באמצעות המצלמה שלו. העלה רעיונות למספר תצלומי פוטו.
עודדו את המטופל לצלם לפחות תמונה חיובית אחת ותמונה שלילית אחת. המטופל צריך להרגיש חופשי להסכים או לא להסכים לשימוש בגישה חזותית. מכיוון ששיטת ה-photo voice דורשת מהמטופלים לתאר חוויות באופן מופשט באמצעות תמונה, הם עשויים לחוש חוסר ביטחון לגבי מה לצלם.
הפגינו עניין ואמפתיה לחוויית המטופל כפי שהיא נראית בתמונה כדי לעודד את הקשר הטיפולי. המטופלת שצילמה תמונה זו עברה שבץ מוחי. היא כותבת: אלו הן המדרגות הקדמיות של המקום שבו אני גרה.
ישנן שלוש מדרגות אבן. הדבר מקשה על העלייה במדרגות. תודה לאל שיש מעקה יד.
מטאפורות מאפשרות לאנשים לבטא חוויות ורגשות שעלולים להיות קשים להעברה באמצעות מילים בלבד. תמונות מטאפוריות מכניסות רגשות וניסיון חיים לתוך השיחה הטיפולית. הקונכייה של חיי נשברה מבפנים.
ראשי מבולבל עם קצוות מחיי שאינם משתלבים עוד. מה עושים בתמרור עצור? התגובה הראשונה שלי היא לעצור, לא, רגע.
התגובה הראשונה שלי היא להתקדם על ידי סיבוב הגלגלים על המדרכה. אוי לא. נראה שנתקעתי שוב מאז הפגיעה המוחית שלי.
נראה שזהו סיפור חיי. עודדו את המטופלים להשתמש במצלמה שלהם כדי לענות על שאלות המחקר שהחלטתם עליהן יחד. לדוגמה, מה בחייהם מסייע להם להשיג איכות חיים טובה יותר עם מצבם הרפואי?
מה מעכב אותם? שקלו את שאלות תהליך ההוגנות שנדונו קודם לכן. בקשו מהמטופל להביא לפחות תמונה אחת חיובית ותמונה אחת שלילית לפגישה הבאה עמכם.
בקשו מהמטופל לרשום הערות על התמונה. מדוע הם צילמו אותה? מה המשמעות שלה?
והביאו את ההערות לפגישה שלהם. כמו כן, העריכו אסטרטגיות שונות לביטוי חזותי. לדוגמה, תכנון קפדני של התמונה, צילום ספונטני, שימוש בתמונה מאלבום המשפחה שלהם או מסירת המצלמה לאדם אחר.
במקרים מסוימים, סביר שהמטופל יגבש תחילה רעיון ולאחר מכן יחשוב כיצד להתבטייו עליו בתמונה. לדוגמה, אם מטבח מבולגן מעכב אותם, הם עשויים ליצור בלגן רק כדי להראות דבר מה שמפריע להם. צילום תמונות באופן ספונטני אינו כרוך בתכנון מוקדם.
חלק מהמטופלים מרגישים בנוח לצלם מספר תמונות מבלי להשקיע בהן מחשבה רבה. דווקא בעת ההתבוננות בתמונה והשיחה עליה, יתפתחו מחשבותיהם ורגשותיהם בנוגע לדימוי. מטופלים עשויים להעדיף להביא תמונה מתוך מגזין או מאלבום תמונות משפחתי.
גישה זו תהיה קלה יותר עבור מטופלים שחוששים מיכולותיהם האמנותיות. עבור חלקם, זו יכולה להיות דרך טובה להתחיל. לעיתים מטופל מעוניין להופיע בתמונה, או שייתכנו מגבלות פיזיות או מגבלות אחרות המונעות ממנו ללכוד את התמונה הרצויה.
המטופלים צריכים להרגיש חופשיים להעביר את המצלמה למישהו אחר כדי להשיג את התמונה שהם רוצים להראות לכם, ללא קשר לאסטרטגיות הצילום שבהן הם משתמשים. עודדו את המטופלים לרשום הערות על הצילום, התכנון והחוויה שלהם, בהתאם למטופל ולרמת הזיכרון או היכולת הקוגניטיבית שלו. עודדו את המטופל לכתוב נרטיב או כיתוב שילוו את התמונה שלו.
הזכיר למטופל להביא את התמונות ואת ההערות או הכיתובים הכתובים לפגישה הבאה. אם התמונה אינה איתו, בקש ממנו לתאר אותה. במקום זאת, כדי להתחיל את הדיון, שאל את המטופל איך היה לצלם את התמונות או למצוא את התמונה, במקרה שהמטופל לא צילם תמונות או נתקל בקשיים.
צילום תמונות. דון באסטרטגיות להתגברות על האתגרים הכרוכים בכך. תרגל משחק תפקידים עם המטופל כדי שיוכל לרכוש ניסיון בהסבר הסיבה לצילום התמונות או בבקשת רשות.
לאחר ששוחחת עם המטופל על חוויית הצילום, בקש ממנו להראות לך תמונה. אם המטופל לא הביא תמונה, בקש ממנו לתאר אותה.
במקום זאת, עודדו את המטופל ללמד אתכם על התמונה. מה היא מסמלת עבורו או עבורה? מה התמונה אמורה ללמד אתכם?
על מנת להנחות את שיחות התצלומים, השתמשו בסדרה של שאלות קבועות לדיון בתצלומים. לדוגמה, שאלות אלו פותחו למטרות מחקר קהילתי. לחלופין, ניתן לחזור לשאלות של תהליך הדיון ההוגן (fair process) או לפתח רשימה משלכם של שאלות לדיון.
אם המטופל כתב נרטיב המלווה את התמונה שלו, עודדו אותו להקריא את הנרטיב עבורכם. התבוננו בתמונה ובכיתוב מנקודת מבטכם האישית. האם ראיתם בתמונות את מה שהמטופל התכוון להעביר, באופן מכבד, סקרני או הוגן?
דונו במה שאתם רואים. דונו באסטרטגיות אפשריות שיעזרו למטופל להשיג את מטרותיו. עודדו את המטופל לכתוב כיתוב שילווה את התמונה, אם טרם עשה זאת.
מטופלים יכולים להשתמש במגוון אסטרטגיות כדי לכתוב את הכיתוב שלהם. חשוב מכל, עודדו את המטופלים לכתוב כאילו הם מדברים איתכם. הכתיבה שלהם אינה חייבת להיות מליצית או בעלת איות ודקדוק מושלמים.
הדבר החשוב הוא ביטוי של מחשבותיהם או רגשותיהם, מהן תקוותיהם וכיצד הם עשויים להשיג אותן. לאחר שדנו בתמונה ובמשמעותה עבור המטופל, שאלו אותם אם ברצונם לנסות לצלם תמונות. שוב, עבדו יחד כדי לקבוע את משימת הצילום הבאה.
במידת הצורך, חזרו על צילום התמונות וכתיבת הכיתובים. תרגלו זאת בתדירות שנראית מועילה. המליצו למטופל להכין חוברת או קלסר של תמונות וכיתובים.
פתחו ציר זמן המציג תמונות וכיתובים של "אז ועכשיו". לחלופין, השתמשו בגישה ויזואלית עם קבוצת מטופלים. ראשית, דון במטלה ובאתיקה של חוקר ויזואלי.
הציגו דוגמאות לתמונות קונקרטיות ומטאפוריות. בקשו מהם להיות מוכנים לשתף לפחות תמונה אחת עם הקבוצה בפגישה הבאה. דיונים קבוצתיים מספקים הזדמנויות לחברים להוביל את השאילתות בנוגע לתמונות של חבריהם.
שימוש בתמונות בתוך קבוצה יכול להוות דרך עבור חברי הקבוצה ללמוד דברים חדשים זה על זה ולהעמיק את השיתוף המתרחש. העברת הרצאות או מצגות יכולה להיות מוטיבציונית ומעצימה עבור מטופלים שחייהם הופרו עקב מחלה פתאומית או מצב כרוני. הן יכולות לשמש גם ככלי הוראה טובים עבור מטופלים אחרים, בני משפחה, קובעי מדיניות בציבור הרחב וסטודנטים לרפואה ולסיעוד.
בקשו תמיד רשות מהמשתתפים לפני שיתוף התמונות שלהם מחוץ למפגש הקליני או למסגרת הקבוצתית. ברשימת המשאבים המצורפת, תמצאו קישורים לדוגמאות של טפסי הסכמה לצילום ששימשו פרויקטים של PhotoVoice. כעת, עברו על רשימת התמונות שלכם המציגות בעיות והתמונות המציגות משאבים.
האם חלק מהתמונות מייצגות הן בעיה והן משאב? דנו בכך יחד. לאחר מכן, דנו בנושאים אפשריים העולים מרשימות אלו.
שקלו לתת שמות לקטגוריות או לתמות העולות. כתבו את שם התמה בחלק העליון של הדף או של לוח הדפדף. התמות שפותחו על ידי פרויקט Brain Injury exposed היו המסע, חלומות אבודים, כאוס, אתגרים, אסטרטגיות, סיפור הסנגור שלי, נחמה ותמיכה, קבלה ותקווה לעתיד.
קטגוריות או תמות שפותחו על ידי פרויקטים אחרים כוללות אומץ, אמונה, חברות, גילוי, סניגוריה, צוות רפואי, תצלומי מטופלים, תרומה לדיאלוג ויצירת גשר בין המסגרת הקלינית לעולמו החיי היומי של המטופל. בעודכם דנים בתמונות עם המטופל, אתם והמטופל בונים משמעות חדשה לגבי מצבו. שימוש בגישה חזותית הוא דרך אחת לבניית הקשר הטיפולי, לעידוד הדיאלוג ולמימוש תהליך הוגן בפרקטיקה שלכם.
הטיפול שתספקו יהיה קשוב, רגיש ואפקטיבי יותר, ויוביל לתוצאות טובות יותר או לשיפור באיכות החיים של המטופלים שלכם. אנשי שיקום ואנשי מקצוע רפואיים אחרים דוגלים מזה זמן רב בהשגת נקודת מבט של "מבט מבפנים" או פרספקטיבה של המטופל על חיים עם מוגבלות ומצבים כרוניים. הגישה המתוארת בניסוי חזותי זה מתאימה במיוחד לשימוש עם מטופלים הסובלים מבעיות קוגניטיביות ומבעיות תקשורת.
תהליך הוגן פירושו שהמטופלים מעורבים עמוקות עם הקליניקאים, ובכך הוא פותח הזדמנות להסביר את הרציונל להחלטות קליניות. הצילום מהווה כלי עוצמתי להעברת חוויית המטופל, כדי לזהות בבירור את התפקידים והאחריות של המטופל והספק כאחד, לסנכרן ציפיות ולשפר את תהליך הטיפול.
מאמר זה מדגים גישה חזותית חדשנית (photovoice או photo-elicitation) להשגת תהליך הוגן בטיפול קליני עבור מטופלים החיים עם מצבים בריאותיים כרוניים. הוא מדגיש את חשיבות שיתוף המטופלים באמצעות צילום לשיפור מערכות יחסים טיפוליות ולזיהוי מטרות ממוקדות-מטופל.
במחקר ופיתוח בביו-פארמה, שילוב נקודת המבט של המטופלים בשלב מוקדם של הגילוי משפר את תיקוף המטרה ומפחית עמימות מכניסטית. שיטות נרטיב ויזואליות, כגון photovoice, תומכות ביצירת היפותזות על ידי חשיפת חוויות חיים המנחות מודלים רלוונטיים למחלה. גישה זו מחזקת את הרצף התרגומי על ידי סנכרון העבודה הפרה-קלינית עם תוצאים ממוקדי-מטופל, ובכך משפרת את הביטחון החזוי בזיהוי המולקולות המובילות (lead identification).
מיקום שיטות של נרטיב ויזואלי בתוך רצף הגילוי תומך בבדיקת השערות בשלבי הגילוי המוקדמים, במוכנות של בדיקות (assays) בסריקה, ובאנליטיקה חזויה בזיהוי מובילים (lead identification), וזאת רק כאשר הדבר נתמך על ידי חומרי המקור.