Utilizzo dei metodi visivi e narrativi a Raggiungere processo equo in Clinical Care
16 febbraio 2011
Questo documento illustra un approccio innovativo visivo (photovoice o foto-elicitazione) per ottenere un processo equo a cure cliniche per i pazienti che vivono con malattie croniche, illuminare le lacune nelle conoscenze cliniche, meglio stringere relazioni terapeutiche, e identificare gli obiettivi centrati sul paziente e le possibilità di guarigione .
L'approccio visivo della fotografia aiuta a comprendere il loro processo nell'ambito sanitario. Interagendo con i pazienti attraverso le loro foto, esplorerai questioni diagnostiche, trattamenti e terapie. Spiegare la logica alla base delle decisioni diventerà una parte naturale della conversazione terapeutica.
I pazienti comprenderanno meglio le aspettative riguardo ai loro ruoli e responsabilità grazie a una relazione terapeutica più solida. La valutazione dei progressi e dei processi è uno sforzo collaborativo, che stimola un maggiore coinvolgimento e un apprendimento reciproco. Questo articolo illustra un approccio visivo innovativo basato sulla fotografia per ottenere un processo equo nell'assistenza clinica per pazienti affetti da patologie croniche, evidenziando lacune nella conoscenza clinica, rafforzando le relazioni terapeutiche e identificando obiettivi centrati sul paziente e possibilità di guarigione.
Il modello della qualità a stella rappresenta la prospettiva del paziente sulla qualità della vita in cinque dimensioni: esiti tecnici, processo decisionale, efficienza, comfort e facilità di accesso alle cure, alle informazioni, al supporto emotivo e alla soddisfazione complessiva del paziente. Un numero crescente di evidenze indica un collegamento diretto tra processi, atteggiamenti, comportamenti e prestazioni. La giustizia procedurale porta a fiducia, impegno, collaborazione e aspettative superate.
Nell'assistenza sanitaria, il processo equo integra l'esperienza del paziente negli obiettivi e nelle strategie assistenziali coinvolgendo i pazienti, esaminando le questioni diagnostiche, i trattamenti e le terapie, spiegando la logica alla base delle decisioni, definendo aspettative chiare e valutando i progressi e le procedure. Il processo equo può contribuire alla motivazione e all'impegno del paziente verso gli obiettivi di salute. Al contrario, la mancanza di un processo equo può portare a una riduzione della motivazione e dell'impegno verso tali obiettivi.
Due aspetti fondamentali definiscono un processo equo. Il processo razionale comprende la diagnosi della situazione, l'individuazione degli obiettivi, la valutazione delle alternative e la discussione delle conseguenze. Il processo relazionale comprende una comunicazione rispettosa e l'inclusione intellettuale.
Raggiungere un processo equo può essere particolarmente importante quando i pazienti convivono con condizioni croniche come il diabete, lesioni cerebrali acquisite o asma. Porre queste domande relative al processo equo può generare fiducia e allineare le aspettative. Per molti pazienti, problemi cognitivi, bassa autostima e paura possono rendere difficile attuare un processo equo nell'assistenza clinica.
Queste sfide richiedono un approccio creativo per raggiungere un processo equo. Chiedere ai pazienti di scattare fotografie delle loro situazioni. Successivamente, utilizzare le fotografie per favorire il dialogo e ottenere un processo equo nel contesto clinico.
Ad esempio, questa foto metaforica è stata scattata da un uomo che ha subito un incidente automobilistico e ha una lesione cerebrale traumatica (TBI). Per lui, vivere con la TBI è come cercare di correre sul ghiaccio. Più velocemente corre, più rimane fermo sul posto.
Il suo cervello sembra scivoloso come il ghiaccio. Non riesce a trattenere i suoi pensieri. I metodi visivi incoraggiano i pazienti a esplorare e discutere le emozioni, complementando così i metodi clinici che misurano i loro problemi attraverso dati statistici.
Metodi visivi partecipativi come il photo voice permettono ai pazienti di condividere la propria esperienza nel contesto clinico. Il neuropsicologo, dott. George Prigatano, chiese a una paziente con lesione cerebrale, arrabbiata e turbata, di illustrare come si sentiva riguardo a se stessa e alla sua lesione. La realizzazione del disegno permise alla paziente di discutere le proprie paure e di instaurare una relazione terapeutica positiva con il dott. Prigatano.
I metodi visivi non sono adatti per essere utilizzati con tutti i pazienti; in uno studio che impiega metodi visivi con sopravvissuti a lesioni cerebrali, abbiamo utilizzato il livello sette della scala Rancho Los Amigos rivista a 10 punti dei livelli cognitivi di funzionamento come punto di cutoff per la partecipazione. Il photo voice è un metodo visivo che consiste nel chiedere alle persone di rappresentare la propria prospettiva di vita e le proprie esperienze attraverso fotografie e narrazioni.
Metodi visivi come il photo voice sono stati utilizzati da decenni in contesti comunitari e clinici. Per prima cosa, coinvolgere il paziente nell'assegnazione della realizzazione delle fotografie. In questo caso, il paziente sarà un ricercatore visivo quando scatta fotografie della propria vita e le condivide come ricercatore.
Il paziente deve aderire a standard etici e responsabilità. Discutere possibili domande di ricerca alle quali il paziente può rispondere attraverso la propria fotocamera. Elaborare insieme alcune idee per le fotografie.
Invitare il paziente a scattare almeno una foto positiva e una negativa. Il paziente deve sentirsi libero di accettare o meno l'utilizzo di un approccio visivo. Poiché la tecnica del photo voice richiede che i pazienti rappresentino in modo astratto la propria esperienza attraverso una foto, potrebbero sentirsi incerti su cosa fotografare.
Mostrare interesse ed empatia per l'esperienza del paziente, come illustrato nella foto, al fine di favorire la relazione terapeutica. Il paziente che ha scattato questa foto ha subìto un ictus. Scrive: «Queste sono le scale d'ingresso del posto in cui abito».
Ci sono tre gradini di pietra. Rende difficile salire. Grazie a Dio c'è una ringhiera.
Le metafore permettono alle persone di esprimere esperienze e sentimenti che possono essere difficili da comunicare attraverso le parole da sole. Le foto metaforiche introducono emozioni ed esperienze di vita nel colloquio terapeutico. Il guscio della mia vita si è spezzato all'interno.
La mia testa è confusa, con filamenti della mia vita che non sono più intrecciati. Cosa si fa a un segnale di stop? La mia prima reazione è fermarmi, no, aspetta.
La mia prima reazione è quella di andare avanti facendo girare le ruote sull'asfalto. Accidenti. Sembra che io sia di nuovo bloccato da quando ho subìto un trauma cerebrale.
Sembra essere la storia della mia vita. Incoraggiare i pazienti a utilizzare la fotocamera per rispondere alle domande di ricerca concordate insieme. Ad esempio, cosa nella loro vita contribuisce a una migliore qualità della vita con la loro condizione?
Cosa li rallenta? Considera le domande relative a un processo equo discusse in precedenza. Chiedi al paziente di portare almeno una foto positiva e una foto negativa al prossimo appuntamento con te.
Chiedere al paziente di prendere appunti sulla foto. Perché l'ha scattata? Cosa rappresenta?
Portare gli appunti all'appuntamento. Inoltre, apprezzare diverse strategie di espressione visiva. Ad esempio, pianificare attentamente la foto, scattare la foto in modo spontaneo utilizzando un'immagine dell'album di famiglia oppure consegnare la fotocamera a qualcun altro.
In alcuni casi, è probabile che il paziente abbia prima un'idea e poi capisca come rappresentarla in un'immagine. Ad esempio, se una cucina in disordine rallenta le sue attività, potrebbe creare deliberatamente del caos solo per mostrare qualcosa che lo disturba. Scattare foto in modo spontaneo non richiede una pianificazione anticipata.
Alcuni pazienti si sentono a proprio agio scattando alcune foto senza pensarci troppo. È nell'osservare la fotografia e parlarne che i loro pensieri e sentimenti riguardo all'immagine si sviluppano. I pazienti potrebbero preferire portare un'immagine da una rivista o da un album fotografico di famiglia.
Questo approccio sarà più semplice per i pazienti che si sentono timidi riguardo alle proprie capacità artistiche. Per alcuni, può rappresentare un buon punto di partenza. A volte un paziente desidera essere nell'immagine oppure potrebbe avere limitazioni fisiche o altre difficoltà che gli impediscono di ottenere l'immagine desiderata.
Chiedete ai pazienti di sentirsi liberi di consegnare la fotocamera a qualcun altro per ottenere la foto che desiderano mostrarvi, indipendentemente dalle strategie di ripresa utilizzate. Incoraggiate i pazienti a prendere appunti riguardo alla loro attività fotografica, alla pianificazione e all'esperienza, in base al paziente e al suo livello di memoria o capacità cognitiva. Invitate il paziente a scrivere un racconto o una didascalia da abbinare alla foto.
Ricordi al paziente di portare alla prossima visita le foto e gli appunti scritti o le didascalie. Se non ha l'immagine con sé, chieda loro di descriverla. Per iniziare la discussione, chieda al paziente com'è stato fare fotografie o trovare l'immagine, qualora non avesse scattato alcuna foto o avesse riscontrato difficoltà.
Scattare fotografie. Discutere strategie per superare le difficoltà. Esercitarsi in un gioco di ruolo con il paziente in modo che possa acquisire esperienza nel spiegare il motivo per cui si stanno scattando fotografie o nel chiedere il permesso.
Dopo aver parlato dell'esperienza relativa alla ripresa fotografica, chieda al paziente di mostrarle un'immagine. Se non ne ha portata una, chieda a lui o a lei di descrivere l'immagine.
Invece, incoraggi il paziente a insegnarle qualcosa sull'immagine. Cosa rappresenta per lui o per lei? Cosa dovrebbe insegnarle l'immagine?
Per guidare le conversazioni fotografiche, utilizzare una serie di domande prestabilite per discutere le fotografie. Ad esempio, queste domande sono state sviluppate per scopi di ricerca comunitaria. In alternativa, tornare alle domande sul processo equo oppure sviluppare un proprio elenco di domande di discussione.
Se il paziente ha scritto un testo descrittivo da abbinare alla propria immagine, incoraggiatelo a leggervi il testo. Valutate l'immagine e la didascalia dal vostro punto di vista. Avete osservato nelle immagini ciò che il paziente intendeva, in modo rispettoso, curioso o equo?
Discuta ciò che osserva. Discuta possibili strategie per aiutare il paziente a raggiungere i propri obiettivi. Incoraggi il paziente a scrivere una didascalia da affiancare all'immagine, qualora non l'avesse già fatto.
I pazienti possono utilizzare diverse strategie per scrivere la propria didascalia. Prima di tutto, incoraggiate i vostri pazienti a scrivere come se stessero parlando direttamente con voi. I loro scritti non devono essere elaborati né avere un'ortografia o una grammatica perfetta.
Ciò che conta è esprimere ciò che pensano o come si sentono, quali sono le loro speranze e come potrebbero realizzarle. Dopo aver discusso dell'immagine e del suo significato per il paziente, chiedere se desiderano provare a scattare fotografie. Ancora una volta, lavorare insieme per stabilire il prossimo compito di ripresa fotografica.
Se necessario, ripetere la ripresa delle foto e la stesura delle didascalie. Esercitarsi con la frequenza che sembra utile. Suggerire al paziente di creare un raccoglitore o un album di immagini e didascalie.
Sviluppare una linea temporale che mostri immagini e didascalie del passato e del presente. In alternativa, utilizzare un approccio visivo con un gruppo di pazienti. Innanzitutto, discutere il compito e le questioni etiche relative all'essere un ricercatore visuale.
Mostrare esempi di fotografie concrete e metaforiche. Chiedere loro di essere pronti a condividere almeno un'immagine con il gruppo durante l'incontro successivo. Le discussioni di gruppo offrono l'opportunità ai partecipanti di assumere un ruolo attivo ponendo domande sulle immagini degli altri.
L'utilizzo di fotografie in un gruppo può rappresentare un modo per consentire ai membri del gruppo di apprendere nuove informazioni gli uni sugli altri e approfondire gli scambi che avvengono. Tenere discorsi o presentazioni può essere motivante e rafforzativo per i pazienti la cui vita è stata sconvolta da una malattia improvvisa o da una condizione cronica. Possono inoltre costituire validi strumenti didattici per altri pazienti, familiari, decisori politici, studenti di medicina e di infermieristica.
Chiedere sempre il permesso prima di condividere la foto al di fuori dell'incontro clinico o del contesto di gruppo. Nell'elenco delle risorse fornito, troverete link a esempi di moduli di autorizzazione fotografica utilizzati da progetti di photo voice. Ora esaminate la vostra lista di foto che mostrano problemi e di foto che mostrano risorse.
Alcune immagini rappresentano sia un problema che una risorsa. Discutetene insieme. Successivamente, analizzate i possibili temi presenti in questi elenchi.
Si consiglia di assegnare un nome alle categorie o ai temi emergenti. Scrivere il nome del tema in cima al foglio o alla lavagna a fogli mobili. I temi sviluppati dal progetto Brain Injury exposed erano il viaggio, i sogni perduti, il caos, le sfide, le strategie, la mia storia di attivismo, il conforto e il sostegno, l'accettazione, la speranza per il futuro.
Le categorie o tematiche sviluppate da altri progetti includono coraggio, fede, amicizia, scoperta, advocacy, squadra medica, fotografie del paziente, contribuire al dialogo e creare un ponte tra l'ambiente clinico e il mondo della vita del paziente. Mentre discutete delle fotografie con il vostro paziente, voi e il paziente state costruendo un nuovo significato riguardo alla sua condizione. L'uso di un approccio visivo è un modo per rafforzare la relazione terapeutica, favorire il dialogo e attuare un processo equo nella vostra pratica.
Le cure che fornirete saranno più reattive, sensibili ed efficaci, e porteranno a risultati migliori o a una maggiore qualità della vita per i vostri pazienti. I professionisti della riabilitazione e altri operatori sanitari hanno da tempo sostenuto l'importanza di acquisire una prospettiva interna o quella del paziente sulla vita con disabilità e condizioni croniche. L'approccio descritto in questo esperimento visualizzato è particolarmente adatto da utilizzare con pazienti che presentano problemi cognitivi e comunicativi.
Un processo equo implica un coinvolgimento profondo del paziente con il clinico, creando così l'opportunità di comunicare la logica alla base delle decisioni cliniche. La fotografia rappresenta uno strumento potente per trasmettere l'esperienza del paziente, identificare chiaramente i ruoli e le responsabilità di entrambe le parti, allineare le aspettative e migliorare il processo assistenziale.
Panoramica
Questo articolo illustra un approccio visivo innovativo (fotovoice o foto-elicitazione) per realizzare un processo equo nell'assistenza clinica ai pazienti affetti da patologie croniche. Sottolinea l'importanza di coinvolgere i pazienti attraverso la fotografia per migliorare le relazioni terapeutiche e identificare obiettivi centrati sul paziente.
Componenti Chiave dello Studio
Area della Scienza
- Psicologia clinica
- Assistenza centrata sul paziente
- Metodi visivi nell'assistenza sanitaria
Sfondo
- I pazienti spesso incontrano difficoltà nel comprendere il proprio ruolo nell'assistenza sanitaria.
- Un processo equo nell'assistenza clinica può rafforzare la fiducia e la collaborazione.
- Metodi visivi come il fotovoice possono facilitare la comunicazione.
- Le condizioni croniche richiedono spesso approcci innovativi per l'engagement del paziente.
Scopo dello studio
- Esplorare l'uso della fotografia come strumento per il coinvolgimento del paziente.
- Identificare lacune nelle conoscenze cliniche attraverso le prospettive dei pazienti.
- Promuovere migliori relazioni terapeutiche tra pazienti e operatori sanitari.
Metodi Utilizzati
- Far partecipare i pazienti alla realizzazione di fotografie delle loro esperienze.
- Facilitare discussioni basate sulle fotografie scattate.
- Utilizzare immagini metaforiche per esprimere emozioni complesse.
- Valutazione collaborativa dei progressi e degli obiettivi terapeutici.
Risultati principali
- La fotovoice migliora la comprensione delle esperienze dei pazienti.
- I pazienti hanno riportato un miglioramento della comunicazione con i professionisti sanitari.
- I metodi visivi hanno contribuito all'identificazione degli obiettivi personali di salute.
- I principi di processo equo sono stati rafforzati attraverso il coinvolgimento dei pazienti.
Conclusioni
- I metodi visivi possono migliorare significativamente le interazioni tra paziente e operatore sanitario.
- coinvolgere i pazienti attraverso la fotografia favorisce una comprensione più approfondita delle loro esigenze.
- L'attuazione di un processo equo nell'assistenza clinica può aumentare la motivazione e l'impegno del paziente.
Domande frequenti
Rilevanza Industriale del Progetto
Nella ricerca e sviluppo di biopharma, l'integrazione delle prospettive dei pazienti nelle fasi iniziali della scoperta migliora la validazione degli obiettivi e riduce l'ambiguità meccanicistica. Metodi narrativi visivi come la fotovoice supportano la generazione di ipotesi rivelando esperienze dirette che informano modelli pertinenti alla malattia. Questo approccio rafforza la continuità traslazionale allineando il lavoro preclinico con esiti centrati sul paziente, migliorando la fiducia predittiva nell'identificazione dei composti promettenti.
Applicazioni Strategiche nella Ricerca e Sviluppo in Biopharma
Scoperta Precoce e Validazione dell'Obiettivo
- Valore scientifico: Consente l'analisi di ipotesi terapeutiche attraverso informazioni derivate dai pazienti sul carico sintomatologico e l'impatto del trattamento.
- Valore operativo: Favorisce la riduzione del rischio biologico identificando bersagli funzionali allineati alle esperienze dei pazienti.
- Valore strategico: Migliora la fiducia predittiva nella selezione dei bersagli integrando racconti reali dei pazienti nelle fasi iniziali di decisione.
Sviluppo di screening e saggi
- Valore scientifico: Prepara sistemi biologici validati per flussi di lavoro successivi, basando i saggi su esiti riportati dai pazienti.
- Valore operativo: Affronta la standardizzazione e la riproducibilità dei saggi attraverso input qualitativi coerenti ricavati dalle narrazioni visive dei pazienti.
- Valore strategico: Evidenzia la prontezza per lo screening, consentendo una valutazione affidabile dei composti rispetto a endpoint centrati sul paziente.
Ricerca Translazionale e Preclinica
- Valore scientifico: Analizza la rilevanza delle malattie e l'allineamento dei biomarcatori traslazionali collegando le narrazioni visive dei pazienti ai percorsi meccanicistici.
- Valore operativo: Descrive la continuità dalla scoperta alla validazione preclinica utilizzando le informazioni ottenute dai pazienti per guidare la selezione dei modelli.
- Valore strategico: Affronta le decisioni di avanzamento corrette rispetto al rischio identificando obiettivi centrati sul paziente che informano i criteri di prosegui/non prosegui.
Integrazione di Pipeline e Flusso di Lavoro
Posizionare i metodi narrativi visivi all'interno del percorso della scoperta supporta la verifica delle ipotesi nella fase iniziale della scoperta, la preparazione del saggio nello screening e l'analisi predittiva nell'identificazione del composto guida, ma soltanto se sostenuti dal materiale di origine.
- Biologia della scoperta: Spiega come il metodo supporti la verifica delle ipotesi, la chiarificazione dei percorsi biologici o la riduzione del rischio biologico attraverso la raccolta delle prospettive dei pazienti sull’impatto della malattia e sulle aspettative terapeutiche.
- Screening: Descrive la prontezza del saggio, la riproducibilità o gli output quantitativi, quando supportati dall’articolo, mediante narrazioni strutturate basate su fotografie fornite dai pazienti che informano la progettazione del saggio.
- Analisi: Mette in evidenza misurazioni, letture o output statistici che aiutano i team a confrontare diverse condizioni codificando le narrazioni dei pazienti per un’analisi tematica collegata a endpoint clinici.
- Ricerca traslazionale: Collega il metodo alla continuità preclinica o all’allineamento con biomarcatori solo quando la fonte lo supporta, collegando temi derivati dai pazienti a modelli meccanicistici di condizioni croniche.
- Riutilizzo aziendale: Presenta il metodo come una capacità riutilizzabile piuttosto che una tecnica monouso, stabilendo protocolli standardizzati per il coinvolgimento dei pazienti in diverse aree terapeutiche.
Impatto Operativo ed Aziendale
- Valore scientifico: Affidabilità predittiva, validazione degli obiettivi, riduzione dell'ambiguità meccanicistica.
- Valore operativo: Standardizzazione, riproducibilità e scalabilità.
- Valore strategico: Decisioni più efficaci su prosegui/non prosegui, efficienza del capitale e riduzione del rischio biologico in fasi avanzate.
- Impatto sul portafoglio: Prioritizzazione e decisioni di avanzamento corrette per il rischio.
Considerazioni sull'implementazione
- Competenze scientifiche richieste nei metodi qualitativi e nel coinvolgimento dei pazienti.
- Necessità di strumentazione e infrastruttura analitica per la documentazione fotografica e l'analisi narrativa.
- Requisiti di standardizzazione tra i team per protocolli di stimolazione visiva coerenti.
- Considerazioni sull'adattamento nei diversi sistemi modello, in particolare per condizioni croniche con variabilità cognitiva.
- Limitazioni pratiche supportate dal materiale di origine, inclusi il livello di comfort del paziente nell'espressione visiva e la capacità cognitiva di partecipare.
