2011年2月16日
このホワイトペーパーでは、慢性的な健康状態で生きている患者のための臨床ケアに公正なプロセスを実現する革新的な視覚的なアプローチ(photovoiceまたは写真誘発)を示し、よりよい治療関係の構築、臨床知識のギャップを点灯し、治癒のために患者中心の目標と可能性を識別する。
写真を用いた視覚的アプローチは、ヘルスケアにおけるプロセスを実現するのに役立ちます。患者の写真を通じて関わりを持つことで、診断上の問題や治療法、療法について検討することになります。意思決定の根拠を説明することは、治療上の対話における自然な一部となるでしょう。
治療関係が強化されることで、患者は自身の役割や責任に対する期待をより深く理解できるようになります。進捗とプロセスの評価は共同作業であり、それがさらなる関与と相互学習を促します。本論文では、慢性疾患を持つ患者の臨床ケアにおいて公正なプロセスを実現するための、フォト・エリシテーションという革新的な視覚的アプローチを提示します。これにより、臨床的知識の欠落を明らかにさせ、治療関係を改善し、患者中心の目標と治癒への可能性を特定します。
STAR品質モデルは、技術的アウトカム、意思決定、効率性、アメニティ、およびケアへのアクセス、情報、感情的サポートにおける利便性と全体的な患者満足度の5つの側面から、患者の視点によるクオリティ・オブ・ライフを描写したものです。プロセス、態度、行動、およびパフォーマンスの間には直接的な関連があることを示すエビデンスが増えています。手続き的正義は、信頼、コミットメント、協力、そして期待以上の結果へと導きます。
ヘルスケアにおける公正なプロセスとは、患者を関与させ、診断上の問題や治療法、療法を検討し、意思決定の根拠を説明し、期待値を設定し、そして進捗とプロセスを評価することによって、患者の専門知識をヘルスケアの目標や戦略に組み込むことを指します。公正なプロセスは、健康目標に対する患者のモチベーションとコミットメントを高めることに寄与します。逆に、公正なプロセスが欠如していると、健康目標へのモチベーションとコミットメントの低下を招く可能性があります。
公正なプロセスを定義する重要な側面が2つあります。合理的プロセスには、状況の診断、目的の特定、代替案の検討、および結果についての議論が含まれます。関係的プロセスには、敬意を持ったコミュニケーションと知的包摂が含まれます。
糖尿病、後天性脳損傷、または喘息などの慢性疾患と共に生きる患者にとって、公正なプロセス(フェア・プロセス)を実現することは特に重要である可能性があります。これらの公正なプロセスに関する問いかけを行うことで、信頼を構築し、期待値を調整することができます。多くの患者にとって、認知機能の問題、自尊心の低下、および不安が、臨床ケアにおける公正なプロセスの実現を困難にすることがあります。
これらの課題を解決するには、公正なプロセスを実現するための創造的なアプローチが必要です。患者に自身の状況を写真に撮ってもらうよう依頼してください。その後、その写真を活用して対話を促し、臨床現場において公正なプロセスを実現します。
例えば、この比喩的な写真は、自動車事故でTBI(外傷性脳損傷)を負った男性によるものです。彼にとって、TBIと共に生きることは、氷の上で走ろうとするようなものです。速く走ろうとすればするほど、どこにも辿り着けなくなります。
彼の脳は氷のように滑りやすく、思考を留めておくことができません。視覚的な手法は、患者が感情を探索し議論することを促すため、統計データを用いて問題を測定する臨床的な手法を補完します。
フォトボイスなどの参加型視覚的メソッドを用いることで、患者は臨床現場において自身の専門的な知見を共有することが可能になります。神経心理学者のGeorge Prigatano博士は、怒りと動揺を抱えていた脳損傷患者に対し、自分自身と自身の損傷についてどのように感じているかを絵で表現するように求めました。この描画を通じて、患者は自身の不安について話し合うことができ、Prigatano博士との間に肯定的な治療関係を構築することができました。
視覚的手法はすべての患者に適しているわけではありません。脳外傷生存者を対象とした視覚的手法を用いた研究において、本研究では改訂版Rancho Los Amigos 10段階認知機能レベル尺度(RLAS)のレベル7を参加のカットオフポイントとして設定しました。フォトボイスは、写真とナラティブを用いて、人々が自らの人生、視点、経験を表現する視覚的手法です。
フォトボイスのような視覚的手法は、コミュニティや臨床現場で数十年にわたり活用されてきました。まず、患者に写真撮影の課題に取り組んでもらいます。ここでは、患者が自身の生活を写真に撮り、それを研究者として共有することで、視覚的な研究者となります。
患者は倫理基準および責任を遵守しなければなりません。患者がカメラを用いて回答すべき研究上の問いについて検討してください。いくつかの写真のアイデアをブレインストーミングします。
患者に、ポジティブな写真とネガティブな写真を少なくとも1枚ずつ撮るよう促してください。視覚的なアプローチを採用するかどうかは、患者の自由な意思に任せてください。フォトボイス(PhotoVoice)では、患者が自身の経験を写真を用いて抽象的に表現することが求められるため、何を撮影すべきか迷う可能性があります。
写真に示されている患者の体験に対し、関心と共感を示すことで、治療的関係を促進してください。この写真を撮影した患者は脳卒中を患っています。彼女は、「ここは私が住んでいる家の玄関の階段です」と書いています。
石の階段が3段あります。そのため、上るのが困難です。手すりがあって本当に助かりました。
比喩を用いることで、言葉だけでは伝えることが難しい経験や感情を表現できます。比喩的な写真は、治療的な対話の中に感情や人生経験を取り込みます。「私の人生という殻が、内側から壊れてしまった」といった具合です。
私の頭の中は、もはや混ざり合うことのない人生の断片で混乱しています。一時停止標識ではどうしますか?私の最初の反応は停止することですが、いえ、違います。
私の最初の反応は、舗装路でタイヤを空転させて前進することでした。しまった。脳外傷以来、また行き詰まってしまったようです。
これは私の人生そのもののように思えます。あなたと患者が共に決定した研究上の問いに答えるために、患者が自身のカメラを使用するよう促してください。例えば、彼らの生活の中で、その疾患を抱えながらもより良いクオリティ・オブ・ライフ(QOL)を得るために役立っているものは何か、といった問いが考えられます。
何が彼らの妨げとなっているのでしょうか。先に述べた公正なプロセスに関する問いについて検討してください。患者に、次回の診察時に少なくとも1枚のポジティブな写真と1枚のネガティブな写真を持ってくるよう依頼してください。
患者に、写真に関するメモを記録するように依頼します。なぜその写真を撮ったのか、どのような意味があるのかを確認してください。
そして、予約の際にメモを持参してください。また、視覚的表現のためのさまざまな戦略を検討してください。例えば、写真を慎重に計画することや、家族のアルバムの写真を用いて自発的に撮影すること、あるいは他の人にカメラを任せることなどが挙げられます。
場合によっては、患者がまずアイデアを持ち、それをどのように画像で表現するかを後から考えることがあります。例えば、乱雑なキッチンが活動の妨げになっている場合、自分を悩ませている状況を示すために、あえて散らかった状態を作り出すかもしれません。自発的に写真を撮る行為には、事前の計画は含まれません。
患者によっては、深く考えすぎずに数枚のスナップ写真を撮ることに抵抗がない場合があります。写真を見ながらそれについて語り合うことで、その画像に対する思考や感情が深まっていきます。また、雑誌からの切り抜きや家族のフォトアルバムから画像を持ってくることを好む患者もいるかもしれません。
このアプローチは、自身の芸術的な能力に自信がない患者にとって、より取り組みやすい方法となります。一部の患者にとって、これは良い導入策となり得ます。また、患者自身が写真に写りたい場合や、身体的な制限などの理由で、希望するイメージをうまく捉えられない場合もあります。
患者が望む写真を撮るために、撮影を他の人に任せても構わないことを伝えてください。どのような撮影手法を用いても問題ありません。患者の状態や記憶力、認知能力に応じて、写真の撮影、計画、およびその体験についてのメモを記載するよう促してください。また、写真に添えるナラティブ(語り)やキャプションを記入するよう勧めてください。
次回の予約時に、写真とメモまたはキャプションを持参するように患者さんに伝えてください。もし写真が手元にない場合は、どのような画像であるか説明してもらいます。話し合いを始める際は、写真撮影や画像の検索がどのような感じであったかを患者さんに尋ねてください。これは、患者さんが写真を撮影しなかった場合や、困難が生じた場合に有効です。
写真撮影。直面する課題を克服するための戦略について議論します。患者とのロールプレイを行い、写真撮影の理由を説明することや、許可を求めることについて、患者が経験を積めるようにします。
写真撮影の経験について話を聞いた後、患者に画像を見せるよう依頼してください。画像を持参していない場合は、どのような画像であるかを説明してもらうようにしてください。
そうではなく、患者にその画像について教えてもらうように促してください。その画像は彼または彼女にとって何を意味しているのでしょうか。その画像を通じて、あなたに何を伝えようとしているのでしょうか。
フォト・コンバージョンを導くために、写真について議論するための一連の定型質問を使用してください。例えば、ここではコミュニティ研究の目的で作成された質問を提示します。あるいは、フェア・プロセスの質問に戻るか、独自のディスカッション用質問リストを作成してください。
患者が画像に添えて叙述的な文章を書いた場合は、その内容を読み上げるよう促してください。あなた自身の視点から、画像とキャプションについて検討してください。患者が意図したことが、敬意を持ち、好奇心を持って、あるいは公正なプロセスを通じて、画像から見て取れましたか?
見たものについて話し合ってください。患者が目標を達成するための可能な戦略について検討してください。まだ記載していない場合は、画像に添えるキャプションを書き留めるよう患者に促してください。
患者は、キャプションを作成するためにさまざまな戦略を用いることができます。最も重要なのは、患者があなたに話しかけているかのように書くよう促すことです。凝った表現を使ったり、綴りや文法を完璧にしたりする必要はありません。
重要なのは、彼らが何を考え、どのように感じているか、どのような希望を持っており、どのようにしてそれを実現できるかということを表現させることです。画像の内容と、それが患者にとって何を意味するかについて話し合った後、写真を撮ってみたいか尋ねてください。そして、次回の写真撮影の課題を一緒に決定してください。
必要に応じて、写真撮影とキャプション作成を繰り返します。有用と思われる回数だけ練習を行ってください。患者には、画像とキャプションをまとめた冊子やバインダーを作成することを勧めます。
「当時」と「現在」の画像とキャプションを用いたタイムラインを作成してください。あるいは、患者グループを用いた視覚的なアプローチを採用してください。まず、課題内容と、視覚リサーチャーとしての倫理について議論します。
具体的および比喩的な写真の例を提示します。次回の集まりで、少なくとも1枚の画像をグループで共有できるよう準備するよう伝えてください。グループディスカッションを通じて、メンバーが主体となって互いの画像について質問し合う機会を提供します。
グループ内で写真を用いることは、メンバーがお互いの新しい一面を知り、共有体験を深める一つの手段となります。また、突然の病気や慢性疾患によって生活が激変した患者にとって、講話やプレゼンテーションを行うことは、モチベーションを高め、自信を取り戻すきっかけとなります。さらに、それらは他の患者や家族、一般市民、政策立案者、そして医学・看護学を学ぶ学生にとって、優れた教育ツールにもなり得ます。
臨床現場やグループ設定以外で写真を共有する場合は、必ず事前に本人の許可を得てください。提供されたリソースリストに、フォトボイスプロジェクトで使用された写真使用同意書の例へのリンクがあります。それでは、問題点を示す写真とリソースを示す写真のリストを確認してください。
一部の画像が、問題とリソースの両方を表しているかどうかについて、皆で話し合ってください。次に、これらのリストの間にある共通のテーマについて議論してください。
浮かび上がってきたカテゴリーやテーマに名前を付けることを検討してください。テーマの名前を、論文やフリップチャートの上部に記入します。「Brain Injury exposed」プロジェクトで導き出されたテーマは、失われた夢への旅、混乱と課題、戦略、私のアドボカシーの物語、慰めとサポート、受容、そして未来への希望でした。
他のプロジェクトで開発されたカテゴリーやテーマには、勇気、信念、友情、発見、アドボカシー、医療チーム、患者の写真などがあり、これらは対話に寄与し、臨床現場と患者の生活世界との間に架け橋を築く役割を果たします。患者と写真を的に話し合うことで、あなたと患者は、その病状についての新たな意味を共に構築していくことになります。視覚的なアプローチを用いることは、治療的関係を構築し、対話を促進し、実務において公正なプロセスを実現するための一つの方法です。
提供されるケアがより適切で、きめ細やかかつ効果的になり、患者さんの転帰やQOL(生活の質)の向上につながります。リハビリテーションの専門家やその他の医療従事者は、障害や慢性疾患と共に生きることについて、当事者や患者の視点を得ることの重要性を長く提唱してきました。この視覚化された実験で説明するアプローチは、特に認知機能やコミュニケーションに課題を持つ患者さんに適用する場合に適しています。
公正なプロセスとは、患者が臨床医と深く関わりを持つことを意味し、これにより臨床上の決定に至った根拠を伝える機会が開かれます。写真は、患者の経験を伝え、患者と医療提供者双方の役割と責任を明確にし、期待値を合わせ、ケアプロセスを改善するための強力なツールとなります。
本論文では、慢性疾患を抱える患者に対する臨床ケアにおいて公正なプロセスを実現するための、革新的な視覚的アプローチ(フォトボイスまたはフォト・エリシテーション)について解説します。また、写真を通じて患者を関与させることで、治療関係を強化し、患者中心の目標を明確にすることの重要性を強調しています。
バイオ医薬品の研究開発において、探索の早期段階で患者の視点を統合することは、ターゲットのバリデーションを強化し、メカニズムに関する不確実性を低減させます。フォトヴォイスのような視覚的ナラティブ手法は、疾患に関連するモデルに役立つ実体験を明らかにすることで、仮説の生成を支援します。このアプローチは、前臨床研究を患者中心のアウトカムに適合させることでトランスレーショナルな連続性を強め、リード化合物の同定における予測の信頼性を向上させます。
ソース資料によって裏付けられている場合に限り、ビジュアルナラティブ手法をディスカバリー・コンティニュアム内に位置づけることで、初期ディスカバリーにおける仮説検証、スクリーニングにおけるアッセイ準備、およびリード同定における予測分析を支援することができます。