2011년 2월 16일
본 논문은, 만성 건강 상태와 생활 환자 임상 치료 공정 과정을 달성 임상 지식 격차를 밝게, 더 나은 치료 관계를 만들어, 그리고 치유를위한 환자 중심의 목표와 가능성을 식별하는 혁신적인 시각적 접근 (photovoice 또는 사진 이끌어 냄)을 보여줍니다 .
사진 촬영이라는 시각적 접근 방식은 헬스케어 분야에서 해당 프로세스를 실현하는 데 도움이 됩니다. 환자의 사진을 통해 환자와 소통함으로써 진단 문제, 치료 및 요법을 탐구하게 될 것입니다. 의사결정의 근거를 설명하는 것이 치료적 대화의 자연스러운 부분이 될 것입니다.
환자들은 더욱 공고한 치료적 관계를 통해 자신의 역할과 책임에 대한 기대치를 더 잘 이해하게 될 것입니다. 진행 상황과 과정을 평가하는 것은 협력적인 노력이며, 이는 더 많은 참여와 상호 학습을 이끌어냅니다. 본 논문은 만성 질환을 앓고 있는 환자들에게 임상 진료의 공정한 과정을 달성하기 위한 사진 유도법(photo elicitation)이라는 혁신적인 시각적 접근법을 설명하며, 이를 통해 임상 지식의 공백을 밝히고, 더 나은 치료적 관계를 구축하며, 환자 중심의 목표와 치유 가능성을 식별합니다.
스타 품질 모델(star quality model)은 기술적 결과, 의사 결정, 효율성, 편의 시설, 그리고 의료 서비스 및 정보, 정서적 지원에 대한 접근 편의성과 전반적인 환자 만족도라는 다섯 가지 차원에서 환자가 느끼는 삶의 질 관점을 묘사합니다. 프로세스, 태도, 행동 및 성과 사이에 직접적인 연관성이 있다는 증거가 점점 더 많아지고 있습니다. 절차적 정의는 신뢰, 전념, 협력 및 기대 이상의 성과로 이어집니다.
의료 서비스에서 공정한 절차는 환자를 참여시키고, 진단 문제와 치료 및 요법을 탐색하며, 결정 근거를 설명하고, 기대치를 설정하며, 진행 상황과 과정을 평가함으로써 환자의 전문성을 의료 목표와 전략에 통합하는 것을 의미합니다. 공정한 절차는 건강 목표에 대한 환자의 동기 부여와 몰입도에 기여할 수 있습니다. 반대로 공정한 절차가 부족하면 건강 목표에 대한 동기 부여와 몰입도가 저하될 수 있습니다.
공정한 절차는 두 가지 핵심적인 측면으로 정의됩니다. 합리적 절차에는 상황 진단, 목표 식별, 대안 검토 및 결과 논의가 포함됩니다. 관계적 절차에는 존중하는 소통과 지적 포용이 포함됩니다.
당뇨병, 외상성 뇌 손상 또는 천식과 같은 만성 질환을 앓고 있는 환자의 경우 공정한 절차를 달성하는 것이 특히 중요할 수 있습니다. 이러한 공정한 절차에 관한 질문을 던지는 것은 신뢰를 형성하고 기대치를 일치시킬 수 있습니다. 많은 환자들에게 인지적 문제, 낮은 자존감 및 두려움은 임상 진료에서 공정한 절차를 달성하는 것을 어렵게 만들 수 있습니다.
이러한 과제들을 해결하기 위해서는 공정한 절차를 달성하기 위한 창의적인 접근 방식이 필요합니다. 환자들에게 자신의 상황을 사진으로 찍어달라고 요청하십시오. 그런 다음, 이 사진들을 활용하여 대화를 유도하고 임상 환경에서 공정한 절차를 구현하십시오.
예를 들어, 이 은유적인 사진은 자동차 사고로 외상성 뇌손상(TBI)을 입은 남성이 촬영한 것입니다. 그에게 TBI와 함께 살아가는 것은 얼음 위에서 달리려고 노력하는 것과 같습니다. 더 빨리 달리려고 할수록, 더더욱 아무 데도 가지 못하게 됩니다.
그의 뇌는 얼음처럼 미끄럽게 느껴집니다. 생각들을 붙잡아 둘 수가 없습니다. 시각적 방법은 환자들이 감정을 탐구하고 토론하도록 유도하며, 이를 통해 통계 데이터로 문제를 측정하는 임상적 방법을 보완합니다.
포토보이스(photo voice)와 같은 참여적 시각 방법론을 통해 환자들은 임상 현장에서 자신의 전문성을 공유할 수 있습니다. 신경심리학자인 George Prigatano 박사는 분노와 좌절감을 느끼고 있던 뇌 손상 환자에게 자신과 자신의 부상에 대해 어떻게 느끼는지 그림으로 표현해 달라고 요청했습니다. 그림을 그리는 과정을 통해 환자는 자신의 두려움에 대해 논의할 수 있었고, Prigatano 박사와 긍정적인 치료 관계를 형성할 수 있었습니다.
시각적 방법이 모든 환자에게 적합한 것은 아니므로, 뇌 손상 생존자를 대상으로 한 시각적 방법 연구에서 본 연구진은 수정된 Rancho Los Amigos 10단계 인지 기능 척도의 7단계를 참여 제한 기준으로 설정하였습니다. 포토보이스(Photo voice)는 사진과 서사를 통해 사람들이 자신의 삶, 관점 및 경험을 표현하도록 하는 시각적 방법입니다.
포토 보이스(photo voice)와 같은 시각적 방법은 수십 년 동안 지역사회 및 임상 환경에서 사용되어 왔습니다. 먼저, 환자가 사진 촬영 과제에 참여하도록 유도하십시오. 이 과정에서 환자는 자신의 삶을 사진으로 기록하고 이를 연구자로서 공유함으로써 시각적 연구자가 됩니다.
환자는 윤리적 기준과 책임을 준수해야 합니다. 환자가 카메라를 사용하여 답변할 수 있는 가능한 연구 질문에 대해 논의하십시오. 몇 가지 사진 아이디어를 브레인스토밍하십시오.
환자가 긍정적인 사진과 부정적인 사진을 각각 최소 한 장씩 찍도록 독려하십시오. 환자는 시각적 접근 방식의 사용 여부를 자유롭게 결정해야 합니다. 포토보이스(photo voice)는 환자가 사진을 통해 자신의 경험을 추상적으로 묘사해야 하므로, 무엇을 촬영해야 할지 확신하지 못할 수 있습니다.
사진에 나타난 환자의 경험에 대해 관심과 공감을 표함으로써 치료적 관계를 독려하십시오. 이 사진을 찍은 환자는 뇌졸중을 겪었습니다. 환자는 "이곳은 제가 살고 있는 집의 앞 계단입니다"라고 적었습니다.
돌계단이 세 칸 있습니다. 이 때문에 계단을 오르기가 어렵습니다. 다행히 손잡이가 있습니다.
은유는 사람들로 하여금 말만으로는 전달하기 어려운 경험과 감정을 표현할 수 있게 합니다. 은유적인 사진은 치료적 대화 속에 감정과 삶의 경험을 끌어들입니다. 내 삶의 껍질이 안에서부터 부서졌습니다.
내 머릿속은 더 이상 섞이지 않는 삶의 가닥들로 뒤엉켜 있습니다. 정지 표지판 앞에서는 어떻게 해야 하죠? 나의 첫 반응은 멈추는 것, 아니 잠시만요.
제 첫 반응은 포장도로 위에서 타이어를 헛돌리며 앞으로 나아가려는 것이었습니다. 이런. 뇌 손상 이후로 다시 정체된 것 같습니다.
이는 제 인생의 이야기와도 같습니다. 연구자와 환자가 함께 결정한 연구 질문에 답하기 위해 환자가 직접 카메라를 사용하도록 권장하십시오. 예를 들어, 환자의 삶에서 무엇이 해당 질환을 앓으면서도 더 나은 삶의 질을 유지하는 데 도움이 되는지 등을 질문할 수 있습니다.
무엇이 그들의 속도를 늦추는 것일까요? 앞서 논의한 공정한 과정에 관한 질문들을 고려해 보십시오. 환자에게 다음 진료 예약 시 긍정적인 사진 최소 한 장과 부정적인 사진 한 장을 지참하도록 요청하십시오.
환자에게 사진에 관한 메모를 기록하도록 요청하십시오. 사진을 찍은 이유는 무엇입니까? 그 사진은 무엇을 의미합니까?
그리고 예약 시에 메모를 지참하도록 합니다. 또한, 시각적 표현을 위한 다양한 전략을 인식하십시오. 예를 들어, 사진을 세심하게 계획하여 촬영하거나, 가족 앨범의 사진을 사용하여 즉흥적으로 촬영하거나, 다른 사람에게 카메라를 맡기는 방법 등이 있습니다.
어떤 경우에는 환자가 먼저 아이디어를 떠올린 다음, 그것을 어떻게 이미지로 표현할지 결정할 가능성이 높습니다. 예를 들어, 지저분한 주방 때문에 행동이 느려진다면, 자신이 불편함을 느끼는 것을 보여주기 위해 일부러 어지럽히는 식입니다. 즉흥적으로 사진을 찍는 것은 미리 계획하는 과정을 포함하지 않습니다.
일부 환자들은 너무 깊이 생각하지 않고 가볍게 몇 장의 사진을 찍는 것을 편안하게 느낍니다. 사진을 살펴보고 그에 대해 이야기를 나누는 과정에서 해당 이미지에 대한 환자의 생각과 감정이 더욱 구체화될 것입니다. 환자에 따라 잡지에서 오린 이미지나 가족 사진첩의 사진을 가져오는 것을 더 선호할 수도 있습니다.
이 접근 방식은 자신의 예술적 능력에 대해 수줍음을 느끼는 환자들에게 더 쉬운 방법이 될 것입니다. 일부 환자들에게는 시작하기에 좋은 방법이 될 수 있습니다. 때로는 환자가 직접 사진에 찍히고 싶어 하거나, 원하는 이미지를 포착하는 것을 방해하는 신체적 또는 기타 제약이 있을 수 있습니다.
환자들은 사진 촬영 전략에 관계없이, 자신이 보여주고 싶은 사진을 찍기 위해 다른 사람에게 카메라를 맡겨도 된다고 느껴야 합니다. 환자의 기억력이나 인지 능력 수준에 따라, 사진 촬영 과정과 계획, 그리고 경험에 대한 메모를 작성하도록 권장하십시오. 또한 사진과 함께 곁들일 이야기나 캡션을 작성하도록 환자를 독려하십시오.
환자에게 다음 진료 예약 시 사진과 서면 메모 또는 캡션을 가져오도록 안내하십시오. 환자가 이미지를 지참하지 않은 경우, 이미지에 대해 설명해 달라고 요청하십시오. 만약 환자가 사진을 찍지 않았거나 어려움을 겪었다면, 토론을 시작하기 위해 사진을 찍거나 이미지를 찾는 과정이 어떠했는지 환자에게 질문하십시오.
사진 촬영. 이 과정에서 발생하는 어려움을 극복하기 위한 전략을 논의합니다. 환자와 함께 역할극을 연습하여, 환자가 사진을 찍는 이유를 설명하거나 허락을 구하는 경험을 쌓을 수 있도록 합니다.
사진 촬영 경험에 대해 이야기를 나눈 후, 환자에게 이미지를 보여달라고 요청하십시오. 만약 환자가 이미지를 가져오지 않았다면, 해당 이미지에 대해 설명해 달라고 요청하십시오.
대신, 환자가 당신에게 이미지에 대해 가르쳐 주도록 유도하십시오. 그 이미지가 환자에게 어떤 의미를 갖습니까? 그 이미지를 통해 당신이 무엇을 배우기를 바라고 있습니까?
사진 대화를 안내하기 위해, 사진에 대해 토론할 수 있는 일련의 정해진 질문들을 사용하십시오. 예를 들어, 이러한 질문들은 커뮤니티 연구 목적으로 개발되었습니다. 또는 공정 과정 질문으로 돌아가거나, 자체적인 토론 질문 목록을 개발하여 사용하십시오.
환자가 이미지와 함께 설명글을 작성했다면, 그 내용을 직접 읽어달라고 요청하십시오. 본인의 관점에서 이미지와 캡션을 살펴보십시오. 환자가 의도한 바를 존중과 호기심, 또는 공정한 과정으로 이미지에서 확인하셨습니까?
관찰한 내용에 대해 논의하십시오. 환자가 목표를 달성할 수 있도록 돕는 가능한 전략들을 논의하십시오. 환자가 아직 이미지에 대한 캡션을 작성하지 않았다면, 캡션을 작성하도록 권장하십시오.
환자들은 캡션을 작성하기 위해 다양한 전략을 사용할 수 있습니다. 가장 중요한 점은 환자가 마치 당신에게 말하는 것처럼 작성하도록 격려하는 것입니다. 작성 내용이 화려하거나 맞춤법 또는 문법이 완벽할 필요는 없습니다.
중요한 것은 그들이 무엇을 생각하는지 또는 어떻게 느끼는지, 그들의 희망 사항은 무엇이며 어떻게 그것을 이룰 수 있을지를 표현하는 것입니다. 이미지와 그것이 환자에게 갖는 의미에 대해 논의한 후, 사진 촬영을 시도해보고 싶은지 물어보십시오. 다시 한번, 함께 협력하여 다음 사진 촬영 과제를 결정하십시오.
필요한 경우, 사진 촬영과 캡션 작성을 반복하십시오. 유용하다고 판단되는 만큼 자주 연습하십시오. 환자에게 이미지와 캡션을 모은 소책자나 바인더를 만들 것을 권장하십시오.
과거와 현재의 이미지 및 캡션을 보여주는 타임라인을 작성하십시오. 또는 환자 그룹을 활용한 시각적 접근 방식을 사용하십시오. 먼저, 과제 내용과 시각 연구자로서의 윤리에 대해 논의하십시오.
구체적인 사진과 은유적인 사진의 예시를 보여줍니다. 다음 모임에서 그룹원들이 최소 한 장의 이미지를 공유할 수 있도록 준비해 오라고 요청합니다. 그룹 토론을 통해 구성원들이 서로의 이미지에 대해 질문하며 주도적으로 참여할 수 있는 기회를 제공합니다.
그룹 내에서 사진을 사용하는 것은 그룹 구성원들이 서로에 대해 새로운 점을 배우고 공유를 심화시키는 방법이 될 수 있습니다. 갑작스러운 질병이나 만성 질환으로 삶이 무너진 환자들에게 강연이나 발표를 하는 것은 동기 부여가 되고 역량을 강화하는 경험이 될 수 있습니다. 또한, 이러한 활동은 다른 환자, 가족 구성원, 일반 대중, 정책 입안자, 그리고 의대생 및 간호대생들에게 훌륭한 교육 도구가 될 수 있습니다.
임상 진료나 그룹 설정 외의 장소에서 사진을 공유하기 전에는 항상 상대방의 동의를 구하십시오. 제공된 리소스 목록에서 포토보이스(photo voice) 프로젝트에 사용된 사진 촬영 동의서 예시 링크를 확인하실 수 있습니다. 이제 문제점을 보여주는 사진 목록과 자원을 보여주는 사진 목록을 살펴보십시오.
일부 이미지가 문제와 자원을 동시에 나타내는지 함께 논의하십시오. 그다음, 이 목록들 사이의 가능한 주제에 대해 논의하십시오.
새롭게 나타난 범주나 주제에 이름을 붙이는 것을 고려하십시오. 논문이나 플립 차트 상단에 해당 주제의 이름을 작성하십시오. Brain Injury exposed 프로젝트를 통해 도출된 주제는 상실된 꿈의 여정, 혼돈과 도전, 전략, 나의 옹호 이야기, 위안과 지지, 수용, 미래에 대한 희망이었습니다.
다른 프로젝트에서 개발된 카테고리나 주제에는 용기, 믿음, 우정, 발견, 옹호, 의료진, 환자 사진 등이 포함되며, 이는 대화에 기여하고 임상 현장과 환자의 생활 세계 사이에 가교를 형성합니다. 환자와 함께 사진에 대해 논의하면서, 의료진과 환자는 환자의 상태에 대한 새로운 의미를 함께 구축하게 됩니다. 시각적 접근 방식을 사용하는 것은 치료적 관계를 형성하고, 대화를 촉진하며, 진료 과정에서 공정한 절차를 실현하는 한 가지 방법입니다.
제공하시는 케어는 더욱 즉각적이고 세심하며 효과적일 것이며, 환자의 치료 결과나 삶의 질 향상으로 이어질 것입니다. 재활 및 기타 의료 전문가들은 장애 및 만성 질환과 함께 살아가는 것에 대한 내부자 또는 환자의 관점을 얻는 것을 오랫동안 옹호해 왔습니다. 이 시각화된 실험에서 설명하는 접근 방식은 인지 및 의사소통 문제가 있는 환자들에게 사용하기에 특히 적합합니다.
공정한 절차란 환자가 임상의와 깊이 관여하는 것을 의미하며, 이는 임상적 결정의 근거를 전달할 수 있는 기회를 제공합니다. 사진은 환자의 경험을 전달하여 환자와 의료 제공자 양측의 역할과 책임을 명확히 식별하고, 기대치를 조정하며, 진료 과정을 개선하는 강력한 도구가 됩니다.
본 논문은 만성 질환을 앓고 있는 환자들에게 임상 진료 과정에서 공정한 절차를 실현하기 위한 혁신적인 시각적 접근 방식(포토보이스 또는 사진 유도법)을 설명합니다. 또한, 사진 촬영을 통해 환자를 참여시킴으로써 치료 관계를 개선하고 환자 중심의 목표를 설정하는 것의 중요성을 강조합니다.
바이오 제약 R&D에서 발견 단계 초기부터 환자의 관점을 통합하는 것은 타겟 검증을 강화하고 기전적 모호성을 줄여줍니다. 포토보이스(photovoice)와 같은 시각적 서사 방법은 질환 관련 모델에 정보를 제공하는 실제 생활 경험을 드러냄으로써 가설 생성을 지원합니다. 이러한 접근 방식은 전임상 연구를 환자 중심 결과와 일치시켜 중개 연구의 연속성을 강화하며, 리드 물질 발굴의 예측 신뢰도를 높입니다.
시각적 서사 방법론을 발견 연속체 내에 배치하는 것은 소스 자료에 의해 뒷받침되는 경우에 한하여, 초기 발견 단계의 가설 검증, 스크리닝의 분석 준비도, 그리고 리드 화합물 식별의 예측 분석을 지원합니다.