Met behulp van visuele en narratieve methoden om een eerlijk proces te bereiken in de klinische zorg
16 februari 2011
Dit paper illustreert een vernieuwende visuele aanpak (Photovoice of foto-elicitatie) om een eerlijk proces te bereiken in de klinische zorg voor patiënten die leven met chronische aandoeningen, verlichten hiaten in de klinische kennis, smederij betere therapeutische relaties en het identificeren van de patiënt centraal doelen en mogelijkheden voor genezing .
De visuele benadering van fotografie helpt bij het realiseren van hun proces in de gezondheidszorg. Terwijl u met patiënten communiceert via hun foto's, onderzoekt u diagnostische vraagstukken, behandelingen en therapieën. Het uitleggen van de rationale achter beslissingen zal een natuurlijk onderdeel worden van het therapeutische gesprek.
Patiënten zullen de verwachtingen van hun rollen en verantwoordelijkheden beter begrijpen bij een sterkere therapeutische relatie. Het evalueren van voortgang en processen is een gezamenlijke inspanning die verdere betrokkenheid en wederzijds leren stimuleert. Dit artikel illustreert een innovatieve visuele benadering van foto-elicitatie om een eerlijk proces in de klinische zorg te bereiken voor patiënten met chronische gezondheidsproblemen; het maakt hiaten in klinische kennis inzichtelijk, smeedt betere therapeutische relaties en identificeert patiëntgerichte doelen en mogelijkheden voor herstel.
Het star quality-model beschrijft het perspectief van de patiënt op de kwaliteit van leven vanuit vijf dimensies: technische resultaten, besluitvorming, efficiëntie, voorzieningen en het gemak van toegang tot zorg, informatie en emotionele steun, evenals de algehele patiënttevredenheid. Toenemend bewijs wijst op een direct verband tussen processen, houdingen, gedrag en prestaties. Procedurele rechtvaardigheid leidt tot vertrouwen, betrokkenheid, samenwerking en het overtreffen van verwachtingen.
Binnen de gezondheidszorg integreert een eerlijk proces de expertise van de patiënt in de zorgdoelen en -strategieën door patiënten te betrekken, diagnostische kwesties, behandelingen en therapieën te onderzoeken, de rationaliteit achter beslissingen uit te leggen, verwachtingen vast te stellen en de voortgang en processen te evalueren. Een eerlijk proces kan bijdragen aan de motivatie en betrokkenheid van de patiënt bij de gezondheidsdoelen. Een gebrek aan een eerlijk proces kan op zijn beurt leiden tot een lagere motivatie en geringere betrokkenheid bij de gezondheidsdoelen.
Twee kernaspecten definiëren een eerlijk proces. Het rationele proces omvat het diagnosticeren van de situatie, het identificeren van doelstellingen, het overwegen van alternatieven en het bespreken van de gevolgen. Het relationele proces omvat respectvolle communicatie en intellectuele inclusie.
Het bereiken van een eerlijk proces kan bijzonder belangrijk zijn wanneer patiënten leven met chronische aandoeningen zoals diabetes, verworven hersenletsel of astma. Het stellen van deze vragen over het eerlijke proces kan vertrouwen wekken en verwachtingen op één lijn brengen. Voor veel patiënten kunnen cognitieve problemen, een laag zelfbeeld en angst het bemoeilijken om een eerlijk proces in de klinische zorg te realiseren.
Deze uitdagingen vereisen een creatieve aanpak om tot een eerlijk proces te komen. Vraag patiënten om foto's van hun situaties te maken. Gebruik deze foto's vervolgens om de dialoog te stimuleren en een eerlijk proces in de klinische setting te bewerkstelligen.
Bijvoorbeeld, deze metaforische foto is gemaakt door een man die betrokken was bij een auto-ongeluk en TBI (traumatisch hersenletsel) heeft opgelopen. Voor hem is leven met TBI als proberen te rennen op ijs. Hoe harder hij rent, hoe minder hij vooruitkomt.
Zijn brein voelt zo glad als ijs. Hij kan zijn gedachten niet vasthouden. Visuele methoden stimuleren patiënten om emoties te verkennen en te bespreken, waarmee ze klinische methoden aanvullen die hun problemen met behulp van statistische gegevens meten.
Participatieve visuele methoden zoals photo voice stellen patiënten in staat om hun expertise in de klinische setting te delen. De neuropsycholoog, Dr. George Prigatano, vroeg een patiënt met hersenletsel die boos en geëmotioneerd was om te illustreren hoe zij zich voelde over zichzelf en haar letsel. Het maken van de tekening stelde de patiënt in staat om haar angsten te bespreken en een positieve therapeutische relatie met Dr. Prigatano op te bouwen.
Visuele methoden zijn niet geschikt voor elke patiënt; voor een studie waarin visuele methoden werden gebruikt bij overlevers van hersenletsel, hanteerden we niveau zeven op de herziene 10-punts Rancho Los Amigos Cognitive levels of functioning scale als uitsluitingscriterium voor deelname. Photovoice is een visuele methode waarbij mensen wordt gevraagd hun levens, gezichtspunt en ervaringen weer te geven aan de hand van foto's en narratieven.
Visuele methoden zoals photovoice worden al decennialang gebruikt in gemeenschaps- en klinische omgevingen. Betrek eerst de patiënt bij de opdracht om foto's te maken. Hierbij treedt de patiënt op als visueel onderzoeker door foto's van hun leven te maken en deze als onderzoeker te delen.
De patiënt moet zich houden aan ethische normen en verantwoordelijkheden. Bespreek mogelijke onderzoeksvragen die de patiënt met hun camera kan beantwoorden. Brainstorm over een paar ideeën voor foto's.
Moedig de patiënt aan om ten minste één positieve en één negatieve foto te maken. De patiënt moet zich vrij voelen om wel of niet in te stemmen met het gebruik van een visuele benadering. Omdat photo voice vereist dat patiënten ervaringen abstract weergeven met behulp van een foto, kunnen zij onzeker zijn over wat ze precies moeten fotograferen.
Toon interesse en empathie voor de ervaring van de patiënt zoals te zien op de foto om de therapeutische relatie te bevorderen. De patiënt die deze foto maakte, heeft een beroerte doorgemaakt. Zij schrijft: dit zijn de voortreden van waar ik woon.
Er zijn drie stenen treden. Hierdoor is het moeilijk om ze op te lopen. Gelukkig is er een handrail.
Metaforen stellen mensen in staat om ervaringen en gevoelens uit te drukken die moeilijk enkel met woorden over te brengen zijn. Metaforische foto's brengen emoties en levenservaringen in het therapeutische gesprek. De schelp van mijn leven is vanbinnen gebroken geraakt.
Mijn hoofd is een chaos van draden uit mijn leven die niet langer in elkaar overvloeien. Wat doe je bij een stopteken? Mijn eerste reactie is om te stoppen, nee wacht.
Mijn eerste reactie is om vooruit te gaan door met de banden op het asfalt te spinnen. Oh nee. Het lijkt erop dat ik sinds mijn hersenletsel weer vastloop.
Dit lijkt het verhaal van mijn leven te zijn. Moedig patiënten aan om hun camera te gebruiken om de onderzoeksvragen te beantwoorden die u samen heeft bepaald. Bijvoorbeeld, wat in hun leven hen helpt om een betere kwaliteit van leven te hebben met hun aandoening?
Wat vertraagt hen? Overweeg de eerder besproken vragen over het eerlijke proces. Vraag de patiënt om bij de volgende afspraak minimaal één positieve en één negatieve foto mee te nemen.
Verzoek de patiënt om aantekeningen bij de foto te maken. Waarom is de foto genomen? Wat betekent deze?
En neem de aantekeningen mee naar hun afspraak. Erken daarnaast verschillende strategieën voor visuele expressie. Denk hierbij aan het zorgvuldig plannen van de foto, het spontaan maken van een foto, het gebruiken van een afbeelding uit hun familiealbum of het geven van de camera aan iemand anders.
In sommige gevallen zal de patiënt waarschijnlijk eerst een idee hebben en vervolgens bepalen hoe dit in een beeld kan worden weergegeven. Als een rommelige keuken hen bijvoorbeeld vertraagt, kunnen ze opzettelijk rommel creëren om iets te tonen dat hen stoort. Het spontaan maken van foto's houdt geen voorafgaande planning in.
Sommige patiënten vinden het prettig om een paar foto's te maken zonder er te veel over na te denken. Pas bij het bekijken en bespreken van de foto zullen hun gedachten en gevoelens over het beeld groeien. Patiënten kunnen er ook de voorkeur aan geven om een afbeelding uit een tijdschrift of uit een familiealbum mee te nemen.
Deze aanpak zal eenvoudiger zijn voor patiënten die zich onzeker voelen over hun artistieke vermogens. Voor sommigen kan dit een goede manier zijn om te beginnen. Soms wil een patiënt zelf op de foto staan, of kunnen er fysieke of andere beperkingen zijn die hen beletten om het gewenste beeld vast te leggen.
Patiënten mogen gerust de camera aan iemand anders geven om de foto te maken die ze u willen laten zien, ongeacht welke strategieën ze voor het maken van de foto gebruiken. Moedig patiënten aan om aantekeningen te maken over het maken van de foto's, de planning hiervan en hun ervaring, afhankelijk van de patiënt en diens geheugen of cognitieve vermogen. Moedig uw patiënt aan om een verhaal of bijschrift bij de foto te schrijven.
Herinner uw patiënt eraan om hun foto's en geschreven aantekeningen of bijschriften mee te nemen naar de volgende afspraak. Als ze de afbeelding niet bij zich hebben, vraag hen dan om de afbeelding te beschrijven. Om de discussie te beginnen, vraagt u de patiënt hoe het was om foto's te maken of de afbeelding te vinden, indien de patiënt geen foto's heeft gemaakt of tegen uitdagingen is aangelopen.
Het maken van foto's. Bespreek strategieën om de bijbehorende uitdagingen te overwinnen. Oefen een rollenspel met de patiënt, zodat deze ervaring opdoet met het uitleggen waarom er foto's worden gemaakt of het vragen van toestemming.
Nadat u de ervaring met het maken van de foto's heeft besproken, vraagt u de patiënt om een afbeelding te laten zien. Als zij of hij er geen heeft meegenomen, vraagt u haar of hem om de afbeelding te beschrijven.
Moedig de patiënt in plaats daarvan aan om u meer over de afbeelding te vertellen. Wat betekent deze voor haar of hem? Wat is de afbeelding u geacht te leren?
Om de fotogesprekken te leiden, kunt u een reeks vastgestelde vragen gebruiken om foto's te bespreken. Deze vragen zijn bijvoorbeeld ontwikkeld voor gemeenschapsonderzoek. U kunt eventueel terugkeren naar de vragen over het eerlijke proces of uw eigen lijst met discussievragen opstellen.
Als de patiënt een verhaal heeft geschreven bij hun afbeelding, moedig hen dan aan om dit verhaal aan u voor te lezen. Bekijk de afbeelding en het bijschrift vanuit uw eigen perspectief. Heeft u in de afbeeldingen gezien wat de patiënt bedoelde op een respectvolle, nieuwsgierige of rechtvaardige manier?
Bespreek wat u ziet. Bespreek mogelijke strategieën om de patiënt te helpen hun doelen te bereiken. Moedig de patiënt aan om een bijschrift bij de afbeelding te schrijven als ze dat nog niet hebben gedaan.
Patiënten kunnen verschillende strategieën gebruiken om hun bijschrift te schrijven. Moedig uw patiënten vooral aan om te schrijven alsof ze tegen u praten. Hun tekst hoeft niet formeel te zijn en hoeft geen perfecte spelling of grammatica te hebben.
Het gaat erom dat ze uiten wat ze denken of hoe ze zich voelen, wat hun hoop is en hoe ze dat zouden kunnen bereiken. Nadat u het beeld en de betekenis ervan voor de patiënt heeft besproken, vraagt u hen of ze zelf foto's willen proberen te maken. Bepaal vervolgens samen de volgende opdracht voor het maken van foto's.
Indien nodig, herhaal het maken van foto's en het schrijven van bijschriften. Oefen zo vaak als nuttig lijkt. Stel voor dat de patiënt een boekje of map maakt met afbeeldingen en bijschriften.
Stel een tijdlijn samen met beelden en bijschriften van 'toen en nu'. Gebruik alternatief een visuele aanpak met een groep patiënten. Bespreek vervolgens de opdracht en de ethiek van het zijn van een visueel onderzoeker.
Toon voorbeelden van concrete en metaforische foto's. Verzoek hen om voorbereid te zijn om tijdens de volgende bijeenkomst ten minste één afbeelding met de groep te delen. Groepsdiscussies bieden leden de mogelijkheid om het initiatief te nemen door vragen te stellen over elkaars afbeeldingen.
Het gebruik van foto's in een groep kan een manier zijn voor groepsleden om nieuwe dingen over elkaar te leren en de onderlinge uitwisseling te verdiepen. Het geven van praatjes of presentaties kan motiverend en versterkend werken voor patiënten wiens leven is ontregeld door een plotselinge ziekte of een chronische aandoening. Ze kunnen daarnaast waardevolle leermiddelen zijn voor andere patiënten, familieleden, het algemene publiek, beleidsmakers en studenten geneeskunde en verpleegkunde.
Vraag altijd toestemming voordat u hun foto buiten de klinische ontmoeting of groepssetting deelt. In de verstrekte lijst met bronnen vindt u links naar voorbeelden van toestemmingsformulieren voor foto's die zijn gebruikt bij photovoice-projecten. Bekijk nu uw lijst met foto's die problemen laten zien en foto's die hulpbronnen tonen.
Representeren sommige afbeeldingen zowel een probleem als een hulpmiddel? Bespreek dit samen. Bespreek vervolgens mogelijke thema's binnen deze lijsten.
Overweeg om de opkomende categorieën of thema's te benoemen. Schrijf de naam van het thema bovenaan uw papier of uw flip-over. De thema's die zijn ontwikkeld door het project Brain Injury exposed waren de reis van verloren dromen, chaos, uitdagingen, strategieën, mijn pleitbezorgingsverhaal, troost en steun, acceptatie en hoop voor de toekomst.
Categorieën of thema's die door andere projecten zijn ontwikkeld, omvatten moed, geloof, vriendschap, ontdekking, pleitbezorging, het medische team en foto's van de patiënt, die bijdragen aan de dialoog en een brug slaan tussen de klinische setting en de leefwereld van de patiënt. Terwijl u foto's met uw patiënt bespreekt, creëren u en uw patiënt samen nieuwe betekenis rondom hun aandoening. Het gebruik van een visuele benadering is een manier om de therapeutische relatie op te bouwen, de dialoog te stimuleren en een eerlijk proces in uw praktijk te realiseren.
De zorg die u biedt zal responsiever, sensitiever en effectiever zijn, en zal leiden tot betere resultaten of een hogere levenskwaliteit voor uw patiënten. Rehabilitatie- en andere medische professionals pleiten al lang voor het verkrijgen van een insider- of patiëntenperspectief op het leven met een beperking en chronische aandoeningen. De aanpak die in dit gevisualiseerde experiment wordt beschreven, is bijzonder geschikt voor gebruik bij patiënten met cognitieve en communicatieve problemen.
Een eerlijk proces betekent dat patiënten nauw betrokken zijn bij clinici, waardoor er een mogelijkheid ontstaat om de rationele basis voor klinische beslissingen te communiceren. De foto biedt een krachtig instrument om de ervaring van de patiënt over te brengen, om de rollen en verantwoordelijkheden van zowel de patiënt als de zorgverlener duidelijk te identificeren, om verwachtingen op elkaar af te stemmen en om het zorgproces te verbeteren.
Overzicht
Dit artikel illustreert een innovatieve visuele benadering (photovoice of foto-elicitatie) om een rechtvaardig proces te bereiken in de klinische zorg voor patiënten met chronische gezondheidsaandoeningen. Het benadrukt het belang van het betrekken van patiënten via fotografie om therapeutische relaties te verbeteren en patiëntgerichte doelen te identificeren.
Belangrijkste studiecomponenten
Wetenschappelijk vakgebied
- Klinische psychologie
- Patiëntgerichte zorg
- Visuele methoden in de gezondheidszorg
Achtergrond
- Patiënten hebben vaak moeite om hun rol in de gezondheidszorg te begrijpen.
- Een eerlijk proces in de klinische zorg kan het vertrouwen en de samenwerking verbeteren.
- Visuele methoden zoals photovoice kunnen de communicatie faciliteren.
- Chronische aandoeningen vereisen vaak innovatieve benaderingen voor patiëntenbetrokkenheid.
Doel van de studie
- Om het gebruik van fotografie als instrument voor patiëntenbetrokkenheid te onderzoeken.
- Om tekortkomingen in de klinische kennis te identificeren via patiëntenperspectieven.
- Om betere therapeutische relaties tussen patiënten en zorgverleners te bevorderen.
Gebruikte methoden
- Patiënten stimuleren om foto's te maken van hun ervaringen.
- Het faciliteren van discussies op basis van de gemaakte foto's.
- Het gebruik van metaforische beelden om complexe emoties uit te drukken.
- Collaboratieve evaluatie van de voortgang en therapeutische doelen.
Belangrijkste resultaten
- Photovoice vergroot het begrip van patiëntervaringen.
- Patiënten rapporteerden een verbeterde communicatie met zorgverleners.
- Visuele methoden droegen bij aan het identificeren van persoonlijke gezondheidsdoelen.
- Principes van een eerlijk proces werden versterkt door de betrokkenheid van patiënten.
Conclusies
- Visuele methoden kunnen de interacties tussen patiënt en zorgverlener aanzienlijk verbeteren.
- Het betrekken van patiënten via fotografie bevordert een dieper begrip van hun behoeften.
- Het implementeren van een eerlijk proces in de klinische zorg kan de motivatie en betrokkenheid van de patiënt vergroten.
Veelgestelde vragen
Industriële relevantie voor leidinggevenden
In biofarmaceutische R&D versterkt de vroegtijdige integratie van patiëntenperspectieven tijdens de ontdekkingsfase de validatie van targets en vermindert het mechanistische ambiguïteit. Visuele narratieve methoden zoals photovoice ondersteunen het genereren van hypothesen door geleefde ervaringen bloot te leggen die ziekterelevante modellen informeren. Deze aanpak versterkt de translationele continuïteit door preklinisch werk af te stemmen op patiëntgerichte uitkomsten, wat het voorspellende vertrouwen bij de identificatie van lead-verbindingen verbetert.
Strategische Toepassingen in Biofarmaceutische R&D
Vroege ontdekking & targetvalidatie
- Wetenschappelijke waarde: Maakt het toetsen van therapeutische hypothesen mogelijk via patiëntafgeleide inzichten in de symptoomlast en de impact van de behandeling.
- Operationele waarde: Ondersteunt biologische risicoreductie door functionele targets te identificeren die aansluiten bij de ervaringen van patiënten.
- Strategische waarde: Verhoogt het voorspellende vertrouwen bij de selectie van targets door real-world patiëntenverhalen te integreren in vroege besluitvormingsprocessen.
Screening & Assayontwikkeling
- Wetenschappelijke waarde: Bereidt gevalideerde biologische systemen voor op downstream-workflows door assays te baseren op patiëntgerapporteerde uitkomsten.
- Operationele waarde: Pakt assay-standaardisatie en reproduceerbaarheid aan door consistente kwalitatieve input uit visuele narratieven van patiënten.
- Strategische waarde: Benadrukt de screeningsgereedheid door betrouwbare evaluatie van verbindingen mogelijk te maken tegenover patiëntgerichte eindpunten.
Translationeel & Preklinisch Onderzoek
- Wetenschappelijke waarde: Bespreekt de relevantie voor ziekten en de afstemming van translationele biomarkers door visuele patiëntenverhalen te koppelen aan mechanistische pathways.
- Operationele waarde: Beschrijft de continuïteit van ontdekking tot preklinische validatie door patiëntinzichten te gebruiken om de modelselectie te sturen.
- Strategische waarde: Richt zich op risico-gecorrigeerde beslissingen over voortgang door patiëntgerichte doelen te identificeren die de go/no-go-criteria bepalen.
Integratie van Pipeline & Workflow
Het positioneren van visuele narratieve methoden binnen het ontdekkingscontinuüm ondersteunt hypothesetoetsing in de vroege fase van ontdekking, de gereedheid van assays bij screening en voorspellende analyses bij lead-identificatie, mits dit wordt ondersteund door het bronmateriaal.
- Discovery Biology: Legt uit hoe de methode hypothesetesten, pathway-verduidelijking of biologische risicoreductie ondersteunt door patiëntperspectieven over ziekte-impact en behandelverwachtingen naar voren te brengen.
- Screening: Beschrijft assay-gereedheid, reproduceerbaarheid of kwantitatieve resultaten wanneer dit in het artikel wordt ondersteund door gestructureerde patiënt-fotonarratieven die het ontwerp van de assay informeren.
- Analytics: Benadrukt metingen, read-outs of statistische resultaten die teams helpen condities te vergelijken door patiëntnarratieven te coderen voor thematische analyse gekoppeld aan klinische eindpunten.
- Translational Research: Verbindt de methode met preklinische continuïteit of biomarker-afstemming uitsluitend wanneer de bron dit ondersteunt door patiëntafgeleide thema's te koppelen aan mechanistische modellen van chronische aandoeningen.
- Enterprise Reuse: Presenteert de methode als een herbruikbare capaciteit in plaats van een eenmalige techniek door gestandaardiseerde protocollen voor patiëntbetrekking vast te stellen over verschillende therapeutische gebieden.
Operationele en zakelijke impact
- Wetenschappelijke waarde: Voorspellende betrouwbaarheid, targetvalidatie, vermindering van mechanistische ambiguïteit.
- Operationele waarde: Standaardisatie, reproduceerbaarheid en schaalbaarheid.
- Strategische waarde: Betere go/no-go-beslissingen, kapitaalefficiëntie en verminderd biologisch risico in de late fase.
- Impact op portfolio: Risico-gecorrigeerde prioritering en beslissingen over verdere ontwikkeling.
Overwegingen voor de implementatie
- Vereiste wetenschappelijke expertise in kwalitatieve methoden en patiëntenbetrokkenheid.
- Behoeften op het gebied van instrumentatie en analytische infrastructuur voor fotodocumentatie en narratieve analyse.
- Vereisten voor standaardisatie tussen teams voor consistente visuele elicitatieprotocollen.
- Overwegingen voor aanpassing over verschillende modelsystemen, in het bijzonder voor chronische aandoeningen met cognitieve variabiliteit.
- Praktische beperkingen ondersteund door bronmateriaal, waaronder het comfort van patiënten met visuele expressie en het cognitieve vermogen om deel te nemen.
