Wykorzystanie metod wizualnych i narracyjnych w celu zapewnienia sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej

Wizualne podejście wykorzystujące fotografię pomaga w realizacji ich procesów w opiece zdrowotnej. Angażując się w pracę z pacjentami poprzez ich zdjęcia, będą Państwo analizować problemy diagnostyczne, metody leczenia oraz terapie. Wyjaśnianie uzasadnienia podejmowanych decyzji stanie się naturalną częścią rozmowy terapeutycznej.

Pacjenci będą lepiej rozumieć oczekiwania wobec ich ról i obowiązków dzięki silniejszej relacji terapeutycznej. Ocena postępów i procesów jest wspólnym wysiłkiem, który inspiruje do dalszego zaangażowania i wzajemnej nauki. Niniejszy artykuł przedstawia innowacyjne wizualne podejście z wykorzystaniem elicytacji fotograficznej w celu zapewnienia sprawiedliwego procesu opieki klinicznej nad pacjentami z przewlekłymi schorzeniami; ukazuje on luki w wiedzy klinicznej, buduje lepsze relacje terapeutyczne oraz identyfikuje cele zorientowane na pacjenta i możliwości leczenia.

Model jakości w kształcie gwiazdy przedstawia perspektywę pacjenta na jakość życia w pięciu wymiarach: efektów technicznych, podejmowania decyzji, wydajności, udogodnień oraz łatwości dostępu do opieki, informacji i wsparcia emocjonalnego, a także ogólnej satysfakcji pacjenta. Coraz więcej dowodów wskazuje na bezpośredni związek między procesami, postawami, zachowaniem a wynikami. Sprawiedliwość proceduralna prowadzi do zaufania, zaangażowania, współpracy i przekroczenia oczekiwań.

W opiece zdrowotnej sprawiedliwy proces (fair process) polega na włączaniu wiedzy i doświadczeń pacjenta do celów oraz strategii terapeutycznych poprzez angażowanie pacjentów, analizowanie kwestii diagnostycznych, metod leczenia i terapii, wyjaśnianie uzasadnienia podejmowanych decyzji, określanie oczekiwań oraz ocenianie postępów i procesów. Sprawiedliwy proces może przyczyniać się do zwiększenia motywacji pacjenta i jego zaangażowania w realizację celów zdrowotnych. Z kolei brak sprawiedliwego procesu może prowadzić do obniżenia motywacji i zaangażowania w osiąganie tych celów.

Sprawiedliwy proces definiują dwa kluczowe aspekty. Proces racjonalny obejmuje diagnozowanie sytuacji, określanie celów, rozważanie alternatyw oraz omawianie konsekwencji. Proces relacyjny opiera się na pełnej szacunku komunikacji i inkluzywności intelektualnej.

Zapewnienie sprawiedliwego procesu może być szczególnie istotne w przypadku pacjentów cierpiących na schorzenia przewlekłe, takie jak cukrzyca, nabyte uszkodzenie mózgu czy astma. Zadawanie pytań dotyczących sprawiedliwego procesu może budować zaufanie i pomagać w uzgodnieniu oczekiwań. U wielu pacjentów problemy poznawcze, niska samoocena oraz lęk mogą utrudniać realizację sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej.

Wyzwania te wymagają kreatywnego podejścia do zapewnienia sprawiedliwego procesu. Poproś pacjentów o zrobienie zdjęć opisujących ich sytuacje. Następnie wykorzystaj te fotografie, aby zachęcić do dialogu i zapewnić sprawiedliwy proces w warunkach klinicznych.

Na przykład to metaforyczne zdjęcie zostało wykonane przez mężczyznę, który uczestniczył w wypadku samochodowym i doznał TBI (urazu mózgu). Dla niego życie z TBI jest jak próba biegania po lodzie. Im szybciej biegnie, tym bardziej nie posuwa się naprzód.

Jego mózg wydaje się śliski jak lód. Nie jest w stanie utrzymać myśli. Metody wizualne zachęcają pacjentów do zgłębiania i omawiania emocji, uzupełniając tym samym metody kliniczne, które mierzą ich problemy za pomocą danych statystycznych.

Partycypacyjne metody wizualne, takie jak photo voice, pozwalają pacjentom na dzielenie się swoją wiedzą i doświadczeniem w warunkach klinicznych. Neuropsycholog, dr George Prigatano, poprosił pacjentkę z urazem mózgu, która była zdenerwowana i roztrzęsiona, aby zilustrowała, co czuje w związku ze sobą i swoim urazem. Stworzenie rysunku pozwoliło pacjentce omówić swoje lęki i zbudować pozytywną relację terapeutyczną z dr. Prigatano.

Metody wizualne nie są odpowiednie dla każdego pacjenta. W badaniu z wykorzystaniem metod wizualnych przeprowadzonym wśród osób po urazach mózgu, jako punkt odcięcia dla możliwości uczestnictwa przyjęliśmy poziom siódmy w zrewidowanej 10-stopniowej skali poziomu funkcjonowania poznawczego Rancho Los Amigos. Photo voice to metoda wizualna polegająca na proszeniu uczestników o przedstawienie ich życia, punktu widzenia i doświadczeń za pomocą fotografii i narracji.

Metody wizualne, takie jak photo voice, są od dziesięcioleci stosowane w środowiskach społecznych i klinicznych. W pierwszej kolejności zaangażuj pacjenta w zadanie fotograficzne. W tym procesie pacjent przyjmuje rolę badacza wizualnego, wykonując fotografie swojego życia i udostępniając je w charakterze badacza.

Pacjent musi przestrzegać standardów i obowiązków etycznych. Przedyskutujcie możliwe pytania badawcze, na które pacjent ma odpowiedzieć za pomocą aparatu. Przeprowadźcie burzę mózgów, aby wymyślić kilka pomysłów na zdjęcia.

Zasugeruj pacjentowi wykonanie co najmniej jednego zdjęcia o wydźwięku pozytywnym i jednego o wydźwięku negatywnym. Pacjent powinien mieć pełną swobodę w decyzji o skorzystaniu z podejścia wizualnego. Ponieważ metoda photo voice wymaga, aby pacjenci przedstawiali swoje doświadczenia w sposób abstrakcyjny za pomocą fotografii, mogą oni odczuwać niepewność co do wyboru odpowiednich obiektów do sfotografowania.

Wykazuj zainteresowanie i empatię wobec doświadczeń pacjenta przedstawionych na zdjęciu, aby wspierać relację terapeutyczną. Pacjentka, która wykonała to zdjęcie, przeszła udar. Pisze ona: to są schody przed domem, w którym mieszkam.

Znajdują się tu trzy kamienne stopnie. Utrudnia to wchodzenie po nich. Dzięki Bogu jest poręcz.

Metafory pozwalają ludziom wyrażać doświadczenia i uczucia, które mogą być trudne do przekazania za pomocą samych słów. Zdjęcia metaforyczne wprowadzają emocje i życiowe doświadczenia do rozmowy terapeutycznej. Skorupa mojego życia pękła od środka.

W mojej głowie panuje chaos, nici mojego życia przestały się ze sobą splatać. Co robi się na znaku stop? Moją pierwszą reakcją jest zatrzymanie się, nie, czekaj.

Moją pierwszą reakcją jest próba ruszenia naprzód poprzez buksowanie oponami na nawierzchni. O rany. Wygląda na to, że znowu utknąłem, odkąd doznałem urazu mózgu.

To zdaje się być historią mojego życia. Zachęć pacjentów do wykorzystania aparatu fotograficznego w celu udzielenia odpowiedzi na pytania badawcze, które wspólnie ustaliliście. Na przykład, co w ich codziennym życiu pomaga im poprawić jakość życia w związku z ich schorzeniem?

Co je spowalnia? Należy rozważyć pytania dotyczące sprawiedliwego procesu omówione wcześniej. Poproś pacjenta o przyniesienie co najmniej jednego pozytywnego i jednego negatywnego zdjęcia na następną wizytę.

Poproś pacjenta o sporządzenie notatek do zdjęcia. Dlaczego zostało ono zrobione? Co ono przedstawia?

I należy przynieść notatki na wizytę. Należy również docenić różne strategie ekspresji wizualnej. Na przykład: staranne zaplanowanie zdjęcia, wykonanie zdjęcia spontanicznie, wykorzystanie fotografii z albumu rodzinnego lub przekazanie aparatu komuś innemu.

W niektórych przypadkach pacjent najpierw prawdopodobnie wpadnie na pewien pomysł, a następnie zastanowi się, jak przedstawić go na obrazie. Na przykład, jeśli nieuporządkowana kuchnia spowalnia jego działania, może on stworzyć bałagan tylko po to, aby pokazać coś, co go irytuje. Robienie zdjęć spontanicznie nie wiąże się z wcześniejszym planowaniem.

Niektórzy pacjenci nie mają problemu z zrobieniem kilku zdjęć bez nadmiernego zastanawiania się nad nimi. To właśnie podczas oglądania fotografii i rozmowy o niej rozwijają się ich myśli i uczucia związane z obrazem. Pacjenci mogą preferować przyniesienie zdjęcia z magazynu lub rodzinnego albumu fotograficznego.

Podejście to będzie łatwiejsze dla pacjentów, którzy krępują się swoich umiejętności artystycznych. Dla niektórych może to być dobry sposób na rozpoczęcie. Czasami pacjent chce znaleźć się na obrazku lub może mieć ograniczenia fizyczne bądź inne bariery, które uniemożliwiają mu uwiecznienie pożądanego obrazu.

Pacjenci powinni mieć możliwość przekazania aparatu innej osobie, aby uzyskać zdjęcie, które chcą zaprezentować, niezależnie od stosowanych przez nich strategii fotografowania. Należy zachęcać pacjentów do sporządzania notatek na temat procesu robienia zdjęć, planowania i ich doświadczeń, w zależności od stanu pacjenta oraz jego pamięci lub możliwości poznawczych. Należy zachęcać pacjenta do napisania opisu lub podpisu do dołączonego zdjęcia.

Przypomnij pacjentowi, aby na kolejną wizytę przyniósł zdjęcia oraz pisemne notatki lub opisy. Jeśli pacjent nie ma przy sobie obrazu, poproś go o jego opisanie. Aby rozpocząć dyskusję, zapytaj pacjenta, jak przebiegało robienie zdjęć lub poszukiwanie obrazu, jeśli pacjent nie zrobił żadnych fotografii lub napotkał trudności.

Wykonanie zdjęć. Omówienie strategii pozwalających pokonać związane z tym trudności. Przeprowadzenie symulacji rozmowy z pacjentem, aby mógł on nabrać doświadczenia w wyjaśnianiu celu wykonywania fotografii lub proszeniu o zgodę.

Po omówieniu doświadczeń związanych z robieniem zdjęć, poproś pacjenta o pokazanie obrazu. Jeśli go nie przyniósł, poproś go lub ją o opisanie tego obrazu.

Zamiast tego zachęć pacjenta, aby to on opowiedział Ci o obrazie. Co on dla niego lub dla niej oznacza? Czego ten obraz ma Cię nauczyć?

Aby przeprowadzić rozmowy o fotografiach, należy posłużyć się zestawem przygotowanych pytań do omawiania zdjęć. Przykładem są pytania opracowane na potrzeby badań społecznościowych. Alternatywnie można powrócić do pytań dotyczących sprawiedliwego procesu lub opracować własną listę pytań do dyskusji.

Jeśli pacjent napisał opis do swojego obrazu, zachęć go do przeczytania tego tekstu. Rozważ obraz i podpis z własnej perspektywy. Czy w obrazach dostrzegłeś to, co pacjent zamierzył, w sposób pełen szacunku, ciekawości lub w duchu sprawiedliwego procesu?

Omów to, co widzisz. Przedyskutuj możliwe strategie, które pomogą pacjentowi w osiągnięciu jego celów. Zachęć pacjenta do napisania podpisu do obrazu, jeśli jeszcze tego nie zrobił.

Pacjenci mogą stosować różne strategie pisania opisów. Co najważniejsze, zachęcaj pacjentów do pisania w taki sposób, jakby rozmawiali z Tobą. Ich zapis nie musi być wyszukany ani charakteryzować się perfekcyjną pisownią lub gramatyką.

Kluczowe jest wyrażenie tego, co myślą lub jak się czują, jakie mają nadzieje i w jaki sposób mogą je zrealizować. Po omówieniu obrazu i jego znaczenia dla pacjenta, zapytaj go, czy chciałby spróbować robić zdjęcia. Ponownie, wspólnie ustalcie kolejne zadanie dotyczące wykonywania zdjęć.

W razie potrzeby powtórzyć proces robienia zdjęć i pisania podpisów. Ćwiczenie należy powtarzać tak często, jak uzna się to za przydatne. Zasugerować pacjentowi stworzenie książeczki lub segregatora ze zdjęciami i podpisami.

Stwórz oś czasu przedstawiającą obrazy i podpisy z okresu „kiedyś” i „dziś”. Alternatywnie, zastosuj podejście wizualne z grupą pacjentów. W pierwszej kolejności omów zadanie oraz kwestie etyczne związane z byciem badaczem wykorzystującym metody wizualne.

Przedstaw przykłady zdjęć konkretnych i metaforycznych. Poproś uczestników, aby przygotowali co najmniej jeden obraz do udostępnienia grupie na następnym spotkaniu. Dyskusje grupowe dają członkom możliwość przejęcia inicjatywy w zadawaniu pytań dotyczących zdjęć innych osób.

Wykorzystanie zdjęć w grupie może być sposobem na poznanie przez jej członków nowych informacji o sobie nawzajem i pogłębienie wzajemnego dzielenia się doświadczeniami. Wygłaszanie prelekcji lub prezentacji może być motywujące i wzmacniające dla pacjentów, których życie zostało zaburzone przez nagłą chorobę lub schorzenie przewlekłe. Mogą one również stanowić wartościowe narzędzia dydaktyczne dla innych pacjentów, członków rodzin, opinii publicznej, osób odpowiedzialnych za kształtowanie polityki zdrowotnej oraz studentów medycyny i pielęgniarstwa.

Zawsze proś o zgodę przed udostępnieniem zdjęcia poza spotkaniem klinicznym lub środowiskiem grupowym. W dostarczonej liście zasobów znajdziesz linki do przykładów formularzy zgody na wykonanie zdjęć, które były wykorzystywane w projektach photo voice. Teraz przejrzyj swoją listę zdjęć przedstawiających problemy oraz zdjęć przedstawiających zasoby.

Czy niektóre obrazy reprezentują jednocześnie problem i zasób? Przedyskutujcie to wspólnie. Następnie omówcie możliwe motywy przewodnie występujące w tych listach.

Rozważ nadanie nazw wyłaniającym się kategoriom lub motywom. Zapisz nazwę motywu na górze swojej pracy lub na flipcharcie. Motywy opracowane w ramach projektu Brain Injury exposed to: utracone marzenia, chaos i wyzwania, strategie, moja historia rzecznictwa, pocieszenie i wsparcie, akceptacja oraz nadzieja na przyszłość.

Kategorie lub motywy opracowane w ramach innych projektów obejmują odwagę, wiarę, przyjaźń, odkrycia, rzecznictwo, zespół medyczny oraz fotografie pacjentów; służą one wspieraniu dialogu i tworzeniu pomostu między środowiskiem klinicznym a światem przeżyć pacjenta. Podczas omawiania zdjęć z pacjentem, wspólnie nadajecie Państwo nowe znaczenie jego stanowi zdrowia. Podejście wizualne jest jednym ze sposobów budowania relacji terapeutycznej, sprzyjania dialogowi oraz wdrażania zasad sprawiedliwego procesu w praktyce klinicznej.

Opieka, którą zapewnią Państwo, stanie się bardziej responsywna, wrażliwa i skuteczna, co przełoży się na lepsze wyniki leczenia lub wyższą jakość życia pacjentów. Specjaliści z zakresu rehabilitacji oraz inni pracownicy medyczni od dawna postulowali pozyskiwanie perspektywy wewnętrznej, czyli spojrzenia pacjenta na życie z niepełnosprawnością i chorobami przewlekłymi. Podejście opisane w tym wizualizowanym eksperymencie jest szczególnie odpowiednie do zastosowania u pacjentów z zaburzeniami poznawczymi i komunikacyjnymi.

Uczciwy proces (fair process) oznacza głębokie zaangażowanie pacjentów we współpracę z klinicystami, co stwarza okazję do przekazania uzasadnienia decyzji klinicznych. Fotografia stanowi potężne narzędzie pozwalające przekazać doświadczenia pacjenta, aby wyraźnie określić role i obowiązki zarówno pacjenta, jak i dostawcy usług medycznych, uzgodnić oczekiwania oraz usprawnić proces opieki.