16 февраля 2011 г.
Эта статья иллюстрирует инновационный визуальный заход на посадку (photovoice или фото-выявление), чтобы добиться справедливого процесса в клинической помощи для пациентов, живущих с хроническими заболеваниями, освещают пробелов в клинических знаний, кузнечно лучше терапевтических отношений, и определить на пациента цели и возможности для исцеления .
Визуальный подход с использованием фотографии помогает реализовать данный процесс в здравоохранении. Взаимодействуя с пациентами посредством их фотографий, вы сможете изучать диагностические проблемы, методы лечения и терапии. Объяснение обоснования принимаемых решений станет естественной частью терапевтической беседы.
При наличии более прочных терапевтических отношений пациенты будут лучше понимать ожидания относительно своих ролей и обязанностей. Оценка прогресса и процессов представляет собой совместные усилия, что стимулирует дальнейшее взаимодействие и взаимное обучение. В данной работе представлен инновационный визуальный подход с использованием фотоэлицитации для обеспечения справедливого процесса клинического ухода за пациентами с хроническими заболеваниями; этот метод позволяет выявить пробелы в клинических знаниях, создать более крепкие терапевтические связи, а также определить ориентированные на пациента цели и возможности для исцеления.
Модель качества «звезда» описывает восприятие пациентом качества жизни с пяти сторон: технические результаты, процесс принятия решений, эффективность, комфорт и удобство доступа к медицинской помощи, информации и эмоциональной поддержке, а также общая удовлетворенность пациента. Растущее число данных указывает на прямую связь между процессами, отношением, поведением и результативностью. Процедурная справедливость ведет к доверию, приверженности, сотрудничеству и превосхождению ожиданий.
В здравоохранении справедливый процесс предполагает интеграцию опыта пациента в цели и стратегии лечения путем привлечения пациентов, изучения диагностических проблем, методов и видов терапии, разъяснения причин принятия решений, формирования ожиданий, а также оценки прогресса и используемых процессов. Справедливый процесс может способствовать повышению мотивации пациента и его приверженности целям оздоровления. В свою очередь, отсутствие справедливого процесса может привести к снижению мотивации и приверженности целям оздоровления.
Справедливость процесса определяется двумя ключевыми аспектами. Рациональный процесс включает в себя диагностику ситуации, определение целей, рассмотрение альтернатив и обсуждение последствий. Реляционный процесс подразумевает уважительное общение и интеллектуальную вовлеченность.
Обеспечение справедливого процесса может быть особенно важным, когда пациенты живут с такими хроническими заболеваниями, как сахарный диабет, приобретенное повреждение головного мозга или астма. Задавая вопросы, касающиеся справедливости процесса, можно вызвать доверие и согласовать ожидания. Для многих пациентов когнитивные нарушения, низкая самооценка и страх могут затруднить реализацию принципов справедливого процесса в клиническом уходе.
Эти трудности требуют творческого подхода к обеспечению справедливого процесса. Попросите пациентов сфотографировать свои ситуации. Затем используйте эти фотографии для стимулирования диалога и достижения справедливого процесса в клинических условиях.
Например, эта метафорическая фотография была сделана человеком, который попал в автомобильную аварию и получил ЧМТ (черепно-мозговую травму). Для него жизнь с ЧМТ подобна попытке бежать по льду: чем быстрее он бежит, тем меньше продвигается вперед.
Его мозг кажется таким же скользким, как лед. Он не может удержать свои мысли. Визуальные методы побуждают пациентов исследовать и обсуждать эмоции, тем самым дополняя клинические методы, которые оценивают их проблемы с помощью статистических данных.
Партисипаторные визуальные методы, такие как метод «фото-голос» (photo voice), позволяют пациентам делиться своим опытом в клинических условиях. Нейропсихолог, доктор Джордж Пригатано, попросил пациентку с повреждением головного мозга, которая находилась в состоянии гнева и расстройства, изобразить, что она чувствует по отношению к себе и своей травме. Создание рисунка позволило пациентке обсудить свои страхи и установить позитивные терапевтические отношения с доктором Пригатано.
Визуальные методы подходят не для каждого пациента; для исследования с использованием визуальных методов среди людей, переживших черепно-мозговую травму, в качестве порогового значения для участия мы использовали седьмой уровень пересмотренной 10-балльной шкалы когнитивного функционирования Rancho Los Amigos. Фотоголос (Photovoice) — это визуальный метод, который предполагает просьбу к участникам представить свою жизнь, точку зрения и опыт с помощью фотографий и повествования.
Визуальные методы, такие как метод «фото-голос» (photo voice), на протяжении десятилетий используются в общинных и клинических условиях. Сначала вовлеките пациента в выполнение задания по фотосъемке. В данном случае пациент будет выступать в роли визуального исследователя, делая фотографии своей жизни и представляя их с позиции исследователя.
Пациент должен соблюдать этические стандарты и нормы ответственности. Обсудите возможные исследовательские вопросы, на которые пациент может ответить с помощью своей камеры. Предложите несколько идей для фотографий.
Попросите пациента сделать как минимум одну фотографию, отражающую положительный опыт, и одну — отрицательный. Пациент должен иметь возможность свободно согласиться или отказаться от использования визуального подхода. Поскольку метод «фото-голос» (photo voice) требует, чтобы пациенты абстрактно изображали свой опыт с помощью фотографии, они могут испытывать неуверенность в том, что именно следует фотографировать.
Проявите интерес и сочувствие к опыту пациента, запечатленному на фото, чтобы способствовать развитию терапевтических отношений. Пациентка, сделавшая этот снимок, перенесла инсульт. Она пишет: «это крыльцо дома, где я сейчас живу».
Здесь три каменные ступени. По ним трудно подниматься. Слава богу, есть поручень.
Метафоры позволяют людям выражать опыт и чувства, которые бывает трудно передать одними словами. Метафорические фотографии привносят эмоции и жизненный опыт в терапевтическую беседу. Раковина моей жизни оказалась разбита изнутри.
В моей голове всё перемешалось, нити моей жизни больше не сплетаются воедино. Что нужно делать у знака «Стоп»? Моя первая реакция — остановиться, нет, подождите.
Моя первая реакция — попытаться тронуться с места, пробуксовывая шинами по асфальту. Черт. Кажется, я снова застрял из-за своей травмы мозга.
Похоже, это история всей моей жизни. Поощряйте пациентов использовать камеру для ответов на исследовательские вопросы, которые вы определили совместно. Например, что в их повседневной жизни помогает им улучшить качество жизни при их заболевании?
Что их замедляет? Рассмотрите вопросы справедливого процесса, обсуждавшиеся ранее. Попросите пациента принести на следующий прием хотя бы одну фотографию с положительным результатом и одну с отрицательным.
Попросите пациента сделать заметки к фотографии. Почему он ее сделал? Что она означает?
И принесите заметки с собой на прием. Кроме того, оцените различные стратегии визуального выражения. Например, тщательное планирование фотографии, спонтанную съемку, использование снимка из семейного альбома или передачу камеры другому человеку.
В некоторых случаях пациент, скорее всего, сначала сформирует идею, а затем определит, как отобразить ее на изображении. Например, если беспорядок на кухне замедляет их деятельность, они могут специально создать беспорядок, чтобы показать то, что их беспокоит. Спонтанная фотосъемка не предполагает предварительного планирования.
Некоторым пациентам комфортнее сделать несколько случайных снимков, не задумываясь о них слишком серьезно. Именно в процессе рассмотрения фотографии и обсуждения ее будут развиваться их мысли и чувства по отношению к изображению. Пациенты также могут предпочесть принести изображение из журнала или семейного фотоальбома.
Этот подход будет проще для пациентов, которые стесняются своих художественных способностей. Для некоторых это может стать хорошим началом. Иногда пациент хочет сам присутствовать на снимке, или же он может иметь физические или иные ограничения, которые мешают ему запечатлеть желаемое изображение.
Пациенты могут без стеснения передавать камеру другому человеку, чтобы получить фотографию, которую они хотят вам показать, независимо от используемых ими способов съемки. В зависимости от состояния пациента, его памяти или когнитивных способностей, поощряйте их вести записи о процессе фотографирования, планировании и своих впечатлениях. Предложите пациенту написать повествование или подпись к своей фотографии.
Напомните пациенту принести фотографии и письменные заметки или подписи к следующему приему. Если изображения нет с собой, попросите пациента описать его. Чтобы начать обсуждение, если пациент не сделал фотографий или столкнулся с трудностями, спросите его о том, как проходил процесс фотографирования или поиска изображения.
Фотосъемка. Обсудите стратегии по преодолению возникающих трудностей. Проведите ролевую игру с пациентом, чтобы он мог получить опыт объяснения причин проведения фотосъемки или запроса разрешения на нее.
После обсуждения процесса фотографирования попросите пациента показать вам изображение. Если пациент не взял его с собой, попросите его или ее описать это изображение.
Вместо этого предложите пациенту самому рассказать вам об этом изображении. Что оно означает для него или для нее? Чему это изображение должно вас научить?
Для управления фотобеседами используйте серию заранее подготовленных вопросов для обсуждения фотографий. Например, можно использовать вопросы, разработанные для целей общественных исследований. В качестве альтернативы можно вернуться к вопросам процесса справедливого взаимодействия или составить собственный список вопросов для обсуждения.
Если пациент составил описание к своему изображению, предложите ему прочитать его вам. Рассмотрите изображение и подпись со своей собственной точки зрения. Удалось ли вам увидеть на изображениях то, что намеревался донести пациент, в ходе уважительного, любознательного или беспристрастного процесса?
Обсудите увиденное. Обсудите возможные стратегии, которые помогут пациенту достичь поставленных целей. Предложите пациенту написать подпись к изображению, если он еще этого не сделал.
Пациенты могут использовать различные стратегии для написания подписи. Самое главное — побуждайте ваших пациентов писать так, как если бы они разговаривали с вами. Их текст не должен быть вычурным, а орфография и грамматика не обязательно должны быть идеальными.
Важно выразить то, что они думают или чувствуют, каковы их надежды и каким образом они могли бы их достичь. После обсуждения изображения и того, что оно значит для пациента, спросите, не хочет ли он попробовать сделать фотографии. Затем снова совместно определите следующее задание по фотосъемке.
При необходимости повторите процесс фотографирования и написания подписей. Выполняйте данное упражнение так часто, как это будет полезно. Предложите пациенту создать буклет или папку с изображениями и подписями к ним.
Разработайте временную шкалу, включающую изображения и подписи «тогда и сейчас». В качестве альтернативы используйте визуальный подход с группой пациентов. Сначала обсудите задание и этические аспекты деятельности визуального исследователя.
Продемонстрируйте примеры конкретных и метафорических фотографий. Попросите участников подготовить как минимум одно изображение для представления группе на следующей встрече. Групповые обсуждения дают участникам возможность проявить инициативу, задавая вопросы друг другу об их работах.
Использование фотографий в группе может помочь ее участникам узнать друг о друге больше и углубить процесс взаимного обмена опытом. Выступления с докладами или презентациями могут стать источником мотивации и поддержки для пациентов, чья жизнь была нарушена из-за внезапной болезни или хронического заболевания. Кроме того, такие выступления могут служить эффективным инструментом обучения для других пациентов, членов их семей, широкой общественности, лиц, определяющих государственную политику, а также студентов медицинских и сестринских факультетов.
Всегда запрашивайте разрешение перед тем, как поделиться фотографией пациента вне рамок клинического приема или групповой встречи. В предоставленном списке ресурсов вы найдете ссылки на примеры форм согласия на фотосъемку, которые использовались в проектах «фото-голос» (photovoice). Теперь просмотрите ваш список фотографий, демонстрирующих проблемы, и фотографий, демонстрирующих ресурсы.
Представляют ли некоторые изображения одновременно и проблему, и ресурс? Обсудите это вместе. Затем обсудите возможные общие темы в этих списках.
Рассмотрите возможность присвоения названий выявленным категориям или темам. Запишите название темы в верхней части вашего листа или флипчарта. Темами, разработанными в рамках проекта Brain Injury exposed, стали: утраченные мечты, хаос и трудности, стратегии, моя история защиты прав, утешение и поддержка, принятие, надежда на будущее.
Категории или темы, разработанные в рамках других проектов, включают мужество, веру, дружбу, открытия, защиту прав, работу медицинской команды и фотографии пациентов; они способствуют развитию диалога и создают связующее звено между клиническими условиями и жизненным миром пациента. Обсуждая фотографии с пациентом, вы совместно формируете новое понимание его состояния. Использование визуального подхода является одним из способов укрепления терапевтических отношений, стимулирования диалога и реализации принципа справедливости в вашей практике.
Оказываемая вами помощь станет более оперативной, чуткой и эффективной, что приведет к улучшению результатов лечения или качества жизни ваших пациентов. Специалисты по реабилитации и другие медицинские работники давно выступают за получение внутреннего взгляда или перспективы самого пациента на жизнь с инвалидностью и хроническими заболеваниями. Подход, описанный в данном визуализированном эксперименте, особенно целесообразно использовать при работе с пациентами, имеющими когнитивные нарушения и проблемы с коммуникацией.
Справедливый процесс подразумевает глубокое взаимодействие пациентов с клиницистами, что открывает возможность разъяснить обоснование принимаемых клинических решений. Фотография служит мощным инструментом для передачи опыта пациента, позволяя четко определить роли и обязанности как пациента, так и врача, согласовать ожидания и улучшить процесс оказания медицинской помощи.
В данной работе представлен инновационный визуальный подход (фото-голос или фото-элицитация) для обеспечения справедливого процесса оказания клинической помощи пациентам с хроническими заболеваниями. В статье подчеркивается важность вовлечения пациентов с помощью фотографии для укрепления терапевтических отношений и определения ориентированных на пациента целей.
В биофармацевтических исследованиях и разработках интеграция точек зрения пациентов на ранних этапах поиска позволяет улучшить валидацию мишеней и снизить неопределенность в понимании механизмов заболевания. Методы визуального повествования, такие как фотоголос (photovoice), способствуют генерации гипотез, выявляя реальный жизненный опыт пациентов, который помогает в создании соответствующих моделей заболевания. Такой подход укрепляет трансляционную преемственность, приводя доклинические исследования в соответствие с результатами, ориентированными на пациента, что повышает прогностическую достоверность при идентификации ведущих соединений.
Размещение методов визуального повествования в континууме открытий способствует проверке гипотез на ранних этапах поиска, подготовке анализа к скринингу и прогностической аналитике при идентификации соединений-лидеров, если это подтверждается исходными материалами.