16 Şubat 2011
Bu yazıda, klinik bakım, kronik sağlık sorunları olan yaşayan hastalar için adil bir süreç ulaşmak klinik bilgi boşlukları aydınlatmak, daha iyi tedavi ilişkiler kurma ve iyileşmesi için hasta-merkezli hedefleri ve olanakları belirlemek için yenilikçi bir görsel yaklaşım göstermektedir (photovoice ya da fotoğraf ortaya çıkarma) .
Fotoğrafçılığın görsel yaklaşımı, sağlık hizmetlerindeki süreçlerin gerçekleştirilmesine yardımcı olur. Hastalarla fotoğrafları aracılığıyla etkileşim kurarken, tanısal sorunları, tedavi yöntemlerini ve terapileri keşfedeceksiniz. Kararların gerekçelerini açıklamak, terapötik konuşmanın doğal bir parçası haline gelecektir.
Hastalar, daha güçlü bir terapötik ilişki ile rollerine ve sorumluluklarına dair beklentileri daha iyi anlayacaklardır. İlerlemenin ve süreçlerin değerlendirilmesi, daha fazla katılımı ve karşılıklı öğrenmeyi teşvik eden iş birliğine dayalı bir çabadır. Bu makale, kronik sağlık sorunları olan hastalar için klinik bakımda adil bir süreç sağlamak amacıyla fotoğraf uyarma yöntemine dayalı yenilikçi bir görsel yaklaşımı örneklemekte; klinik bilgilerdeki boşlukları aydınlatmakta, daha iyi terapötik ilişkiler kurmakta ve hasta merkezli hedefler ile iyileşme olanaklarını belirlemektedir.
Yıldız kalite modeli, bir hastanın yaşam kalitesi perspektifini beş boyuttan betimler: teknik sonuçlar, karar verme, verimlilik, imkanlar, bakıma, bilgiye ve duygusal desteğe erişim kolaylığı ve genel hasta memnuniyeti. Artan kanıtlar; süreçler, tutumlar, davranışlar ve performans arasında doğrudan bir bağlantı olduğunu göstermektedir. Prosedürel adalet; güvene, bağlılığa, iş birliğine ve beklentilerin aşılmasına yol açar.
Sağlık hizmetlerinde adil süreç; hastaları sürece dahil ederek, tanısal sorunları, tedavi ve terapileri araştırarak, kararların gerekçelerini açıklayarak, beklentileri belirleyerek ve ilerleme ile süreçleri değerlendirerek hastanın uzmanlığını sağlık hedeflerine ve stratejilerine entegre eder. Adil süreç, hastanın sağlık hedeflerine olan motivasyonuna ve bağlılığına katkıda bulunabilir. Adil sürecin eksikliği ise sağlık hedeflerine yönelik motivasyonun ve bağlılığın azalmasıyla sonuçlanabilir.
Adil süreci iki temel yön tanımlar. Rasyonel süreç; durumun teşhis edilmesini, hedeflerin belirlenmesini, alternatiflerin değerlendirilmesini ve sonuçların tartışılmasını içerir. İlişkisel süreç ise saygılı iletişimi ve entelektüel kapsayıcılığı kapsar.
Adil süreçlerin sağlanması, diyabet, edinilmiş beyin hasarı veya astım gibi kronik rahatsızlıkları olan hastalar için özellikle önemli olabilir. Bu adil süreç sorularının sorulması, güven oluşturabilir ve beklentileri uyumlu hale getirebilir. Birçok hasta için bilişsel sorunlar, düşük özgüven ve korku, klinik bakımda adil süreçlerin gerçekleştirilmesini zorlaştırabilir.
Bu zorluklar, adil bir sürecin işletilmesi için yaratıcı bir yaklaşım gerektirir. Hastalardan durumlarının fotoğraflarını çekmelerini isteyin. Ardından, klinik ortamda diyaloğu teşvik etmek ve adil bir süreç işletmek için bu fotoğrafları kullanın.
Örneğin, bu metaforik fotoğraf, bir araba kazası geçirmiş ve TBI travmatik beyin hasarı almış bir adam tarafından çekilmiştir. Onun için TBI ile yaşamak, buz üzerinde koşmaya çalışmak gibidir. Ne kadar hızlı koşarsa, o kadar hiçbir yere varamaz.
Beyni buz kadar kayganmış gibi geliyor. Düşüncelerini tutamıyor. Görsel yöntemler, hastaları duygularını keşfetmeye ve tartışmaya teşvik ederek, böylece sorunlarını istatistiksel verilerle ölçen klinik yöntemleri tamamlar.
Foto ses (photo voice) gibi katılımcı görsel yöntemler, hastaların klinik ortamda kendi uzmanlıklarını paylaşmalarına olanak tanır. Nöropsikolog Dr. George Prigatano, öfkeli ve üzgün olan beyin hasarlı bir hastadan, kendisi ve yaşadığı hasar hakkında nasıl hissettiğini resmetmesini istemiştir. Çizimin yapılması, hastanın korkularını tartışmasına ve Dr. Prigatano ile olumlu bir terapötik ilişki kurmasına imkan sağlamıştır.
Görsel yöntemler her hasta için uygun değildir; beyin hasarı yaşamış bireylerle yürütülen bir çalışmada görsel yöntemleri kullanmak için, revize edilmiş 10 puanlı Rancho Los Amigos Bilişsel İşlevsellik Ölçeği'nde yedinci seviyeyi katılım için sınır nokta olarak belirledik. Foto-ses (photovoice), kişilerden yaşamlarını, bakış açılarını ve deneyimlerini fotoğraflar ve anlatılar yoluyla temsil etmelerini istemeyi içeren görsel bir yöntemdir.
Fotoseyir (photo voice) gibi görsel yöntemler, onlarca yıldır toplumsal ve klinik ortamlarda kullanılmaktadır. İlk olarak, hastayı fotoğraf çekme ödevine dahil edin. Burada hasta, kendi yaşamının fotoğraflarını çekerken ve bunları bir araştırmacı gibi paylaşırken görsel bir araştırmacı rolünü üstlenecektir.
Hasta, etik standartlara ve sorumluluklara uymalıdır. Hastanın kamerasıyla yanıtlayabileceği olası araştırma sorularını tartışın. Birkaç fotoğraf fikri geliştirin.
Hastayı en az bir pozitif ve bir negatif fotoğraf çekmesi için teşvik edin. Hasta, görsel bir yaklaşımın kullanılmasına onay verme veya vermeme konusunda özgür olmalıdır. Foto-ses (photo voice) yöntemi, hastaların deneyimlerini bir fotoğraf kullanarak soyut bir şekilde betimlemelerini gerektirdiğinden, hastalar neyi fotoğraflayacakları konusunda kararsızlık hissedebilirler.
Terapötik ilişkiyi teşvik etmek için fotoğrafta görülen hasta deneyimine karşı ilgi ve sempati gösterin. Bu fotoğrafı çeken hasta bir inme geçirmiştir. Hasta, buranın yaşadığı yerin ön basamakları olduğunu yazmıştır.
Üç taş basamak vardır. Bunlardan yukarı çıkmayı zorlaştırır. Çok şükür ki bir tırabzan var.
Metaforlar, insanların yalnızca kelimelerle aktarılması zor olabilen deneyimlerini ve duygularını ifade etmelerine olanak tanır. Metaforik fotoğraflar, duyguları ve yaşam deneyimlerini terapötik görüşmeye taşır. Hayatımın kabuğu içeriden kırıldı.
Zihnim, artık birbirine karışmayan hayatımın iplikçikleriyle karmakarışık. Dur tabelasında ne yaparsınız? İlk tepkim durmak, hayır bekleyin.
İlk tepkim, lastikleri asfaltta döndürerek ilerlemek oluyor. Ah kahretsin. Beyin hasarımdan beri yine takılıp kalmış gibiyim.
Bu durum benim hayat hikayem gibi görünüyor. Hastaları, birlikte belirlediğiniz araştırma sorularını yanıtlamak için kameralarını kullanmaya teşvik edin. Örneğin, hayatlarındaki neler, mevcut durumlarıyla daha kaliteli bir yaşam sürmelerine yardımcı oluyor?
Onları ne yavaşlatıyor? Daha önce tartışılan adil süreç sorularını göz önünde bulundurun. Hastadan, sizinle olan bir sonraki randevusuna en az bir olumlu ve bir olumsuz fotoğraf getirmesini isteyin.
Hastadan fotoğraf hakkında notlar kaydetmesini isteyin. Fotoğrafı neden çektiler? Ne anlama geliyor?
Ve notlarını randevularına getirsinler. Ayrıca, görsel ifade için farklı stratejilerin değerini kavrayın. Örneğin; fotoğrafı dikkatlice planlamak, bir aile albümünden görsel kullanarak fotoğrafı spontane olarak çekmek ve kamerayı başka birine vermek.
Bazı durumlarda, hastanın önce bir fikri olması ve ardından bunu bir görüntüde nasıl betimleyeceğini belirlemesi muhtemeldir. Örneğin, dağınık bir mutfak onları yavaşlatıyorsa, sadece kendilerini rahatsız eden bir şeyi göstermek için ortalığı dağıtabilirler. Spontane fotoğraflar çekmek, önceden planlama yapmayı gerektirmez.
Bazı hastalar, üzerine çok fazla düşünmeden birkaç fotoğraf çekmekle ilgili rahatlık duyarlar. Fotoğrafa bakmak ve onun üzerine konuşmak, görüntüye dair düşünce ve duygularının gelişmesini sağlayacaktır. Hastalar, bir dergiden bir görsel veya bir aile fotoğraf albümü getirmeyi tercih edebilirler.
Bu yaklaşım, sanatsal yetenekleri konusunda çekingen hisseden hastalar için daha kolay olacaktır. Bazıları için bu, başlamanın iyi bir yolu olabilir. Bazen bir hasta resimde yer almak isteyebilir veya istediği görüntüyü yakalamasını engelleyen fiziksel veya başka kısıtlamaları olabilir.
Hastalar, kullandıkları fotoğraf çekme stratejileri ne olursa olsun, size göstermek istedikleri fotoğrafı elde etmek için kamerayı başka birine vermekte özgür olmalıdır. Hastaları; hastanıza ve hafıza veya bilişsel yetenek düzeyine bağlı olarak, fotoğraf çekme süreçleri, planlamaları ve deneyimleri hakkında notlar almaya teşvik edin. Hastanızı, fotoğraflarıyla birlikte bir anlatı veya açıklama yazmaya teşvik edin.
Hastanıza, bir sonraki randevusuna fotoğraflarını ve yazılı notlarını veya açıklamalarını getirmesini hatırlatın. Eğer görüntü yanlarında değilse, görüntüyü betimlemelerini isteyin. Eğer hasta fotoğraf çekmediyse veya zorluklar yaşadıysa, tartışmaya başlamak için hastaya fotoğraf çekmenin veya görüntüyü bulmanın nasıl bir deneyim olduğunu sorun.
Fotoğraf çekimi. Karşılaşılan zorlukların üstesinden gelmek için stratejileri tartışın. Hastanın, neden fotoğraf çekildiğini açıklama veya izin isteme konusunda deneyim kazanması için onunla bir rol yapma pratiği gerçekleştirin.
Fotoğraf çekme deneyimi hakkında konuştuktan sonra, hastadan size bir görüntü göstermesini isteyin. Eğer yanlarında bir görüntü getirmemişlerse, ondan görüntüyü betimlemesini isteyin.
Bunun yerine, hastayı görüntüyü size öğretmeye teşvik edin. Bu görüntü onun için ne ifade ediyor? Görüntünün size neyi öğretmesi gerekiyor?
Fotoğraf görüşmelerine rehberlik etmek için, fotoğrafları tartışırken bir dizi belirlenmiş soru kullanın. Örneğin, bu sorular topluluk araştırma amaçları için geliştirilmiştir. Alternatif olarak, adil süreç sorularına geri dönün veya kendi tartışma soruları listenizi oluşturun.
Hasta, görüntüsüyle birlikte bir anlatı yazdıysa, bu anlatıyı size okuması için onu teşvik edin. Görüntüyü ve altyazıyı kendi perspektifinizden değerlendirin. Görüntülerde, hastanın niyetini saygılı, meraklı veya adil bir süreçle görebildiniz mi?
Gördüklerinizi tartışın. Hastanın hedeflerine ulaşmasına yardımcı olacak olası stratejileri değerlendirin. Hasta henüz yapmadıysa, görüntüye eşlik edecek bir açıklama yazması için onu teşvik edin.
Hastalar, açıklamalarını yazmak için çeşitli stratejiler kullanabilirler. En önemlisi, hastalarınızı sizinle konuşuyormuş gibi yazmaya teşvik edin. Yazıları gösterişli olmak zorunda değildir; imla veya dil bilgisi kurallarının kusursuz olması gerekmez.
Önemli olan, ne düşündüklerini veya nasıl hissettiklerini, umutlarının neler olduğunu ve buralara nasıl ulaşabileceklerini ifade etmeleridir. Görüntüyü ve hastanın kendisi için ne anlama geldiğini tartıştıktan sonra, fotoğraf çekmeyi denemek isteyip istemediklerini sorun. Ardından, bir sonraki fotoğraf çekme görevini belirlemek için yine birlikte çalışın.
Varsa, fotoğraf çekme ve açıklama yazma işlemlerini tekrarlayın. Yararlı görüldüğü sürece bu çalışmayı sık sık uygulayın. Hastaya, görsellerden ve açıklamalardan oluşan bir kitapçık veya klasör hazırlamasını önerin.
"Önce ve sonra" görüntülerini ve açıklamalarını gösteren bir zaman çizelgesi oluşturun. Alternatif olarak, bir grup hasta ile görsel bir yaklaşım kullanın. İlk olarak, ödevi ve görsel bir araştırmacı olmanın etiğini tartışın.
Somut ve metaforik fotoğraf örnekleri gösterin. Bir sonraki toplantıda grupla paylaşmak üzere en az bir görsel hazırlamalarını isteyin. Grup tartışmaları, üyelerin birbirlerinin görselleri hakkında sorular sorarak öncülük etmeleri için fırsatlar sunar.
Bir grupta fotoğrafların kullanılması, grup üyelerinin birbirleri hakkında yeni şeyler öğrenmelerinin ve gerçekleşen paylaşımı derinleştirmelerinin bir yolu olabilir. Konuşmalar yapmanın veya sunumlar hazırlamanın, hayatları ani bir hastalık veya kronik bir durum nedeniyle altüst olmuş hastalar için motive edici ve güçlendirici etkileri olabilir. Bu etkinlikler aynı zamanda diğer hastalar, aile üyeleri, genel kamuoyundaki politika yapıcılar ile tıp ve hemşirelik öğrencileri için etkili öğretim araçları olabilir.
Fotoğrafları klinik görüşme veya grup ortamı dışında paylaşmadan önce her zaman izin isteyin. Sağlanan kaynaklar listesinde, fotoğraf sesi (photovoice) projelerinde kullanılmış fotoğraf izin formu örneklerine yönelik bağlantılar bulacaksınız. Şimdi, sorunları gösteren fotoğraflar ve kaynakları gösteren fotoğraflar listenize bakın.
Bazı görüntüler hem bir problemi hem de bir kaynağı temsil ediyor mu? Bunu birlikte tartışın. Ardından, bu listeler arasındaki olası temaları tartışın.
Ortaya çıkan kategorileri veya temaları isimlendirmeyi düşünün. Temanın adını kağıdınızın veya flip chart'ınızın üst kısmına yazın. Brain Injury exposed projesi tarafından geliştirilen temalar; kaybolmuş hayaller yolculuğu, kaos zorlukları, stratejiler, savunuculuk hikayem, konfor ve destek, kabulleniş, geleceğe dair umut idi.
Diğer projeler tarafından geliştirilen kategoriler veya temalar arasında cesaret, inanç, arkadaşlık, keşif, savunuculuk, tıbbi ekip ve hasta fotoğrafları yer almakta olup bunlar diyaloğa katkıda bulunur ve klinik ortam ile hastanın yaşam dünyası arasında bir köprü kurar. Fotoğrafları hastanızla tartıştığınızda, siz ve hastanız onun durumu hakkında yeni anlamlar inşa edersiniz. Görsel bir yaklaşım kullanmak; terapötik ilişkiyi kurmanın, diyaloğu teşvik etmenin ve pratiğinizde adil süreci gerçekleştirmenin bir yoludur.
Sağladığınız bakım daha duyarlı, hassas ve etkili olacak ve hastalarınız için daha iyi sonuçlara veya yaşam kalitesine yol açacaktır. Rehabilitasyon ve diğer tıp uzmanları, engellilik ve kronik durumlarla yaşama konusunda uzun süredir içeriden bir bakış açısı veya hasta perspektifi edinilmesini savunmuşlardır. Bu görselleştirilmiş deneyde açıklanan yaklaşım, özellikle bilişsel ve iletişim sorunları olan hastalarla kullanım için uygundur.
Adil süreç, hastaların klinisyenlerle derinlemesine etkileşim kurması anlamına gelir, bu da klinik kararların gerekçelerini iletmek için bir fırsat sunar. Fotoğraf, hastanın deneyimini aktarmak, hem hastanın hem de sağlık hizmeti sağlayıcısının rol ve sorumluluklarını net bir şekilde belirlemek, beklentileri uyumlu hale getirmek ve bakım sürecini iyileştirmek için güçlü bir araç sağlar.
Bu makale, kronik sağlık sorunları olan hastaların klinik bakımında adil bir süreç sağlamak için yenilikçi bir görsel yaklaşımı (fotosez veya fotoğraf tetikleme) örneklendirmektedir. Çalışma, terapötik ilişkileri geliştirmek ve hasta merkezli hedefleri belirlemek için hastaların fotoğrafçılık yoluyla sürece dahil edilmesinin önemini vurgulamaktadır.
Biyofarmasötik Ar-Ge'de, hasta perspektiflerinin keşif sürecinin erken aşamalarına entegre edilmesi, hedef doğrulamayı güçlendirir ve mekanistik belirsizliği azaltır. Photovoice gibi görsel anlatı yöntemleri, hastalıkla ilgili modellere ışık tutan yaşanmış deneyimleri ortaya çıkararak hipotez oluşturulmasını destekler. Bu yaklaşım, preklinik çalışmaları hasta merkezli sonuçlarla hizalayarak translasyonel sürekliliği pekiştirir ve öncü bileşik tanımlamadaki öngörü güvenini artırır.
Görsel anlatı yöntemlerinin keşif sürekliliği içerisine konumlandırılması; yalnızca kaynak materyaller tarafından desteklendiği takdirde, erken keşif aşamasında hipotez testlerini, tarama aşamasında assay hazırlığını ve öncü bileşik belirleme aşamasında öngörücü analizleri destekler.